메디케이드 예산 '1천조' 삭감…앞길 막막한 美 중증장애인들 2025-07-22 10:30:57

한 10세 희소병 환자는 24시간 집중 돌봄이 필요하다. 인공항문 주머니를 하루 수 차례 교체해야 하고, 체외 노출된 장은 수시로 상태를 살펴야 한다. 직장에 다니는 부모가 이 아이를 돌보려면 메디케이드 서비스가 필수적이다. 피부 질환자인 한 4세 아이는 '웨이버' 프로그램 덕분에 감염 예방용 의료 소모품과...

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• #메디케이드 예산 #서비스 #메디케이드 #예산 #장애인 #삭감 #대상자 #영향 #간호사

의료기기 공급난에 '소아·지방의료' 고사직전 2025-07-20 17:30:29

‘선천성 거대결장증’(히르슈슈프룽병) 진단이 곧 불가능해질지 모른다는 우려가 나오고 있다. 이는 소아 5000명 중 한 명꼴로 발생하는 희소 질환으로, 선천적으로 장의 운동신경세포가 없어 변이 내려가지 않는 병이다. 이를 진단하려면 직장 내 세포에 대한 생체검사가 필요한데 이때 필요한 직장용 흡인생체검사기와...

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• #의료기기 공급난에 #환자 #사용 #제품 #국내 #소아 #공급 #인공혈관 #진단

서울아산병원, 필리핀 희소질환 청년 살렸다 2025-07-15 18:11:46

난치성 희소질환으로 죽음의 문턱까지 간 필리핀 청년이 한국 의료진의 도움으로 새 삶을 선물받았다. 서울아산병원 간이식팀은 지난달 필리핀 마카티병원에서 담관염을 앓던 프란츠 아렌 바바오 레예즈(23)에게 어머니의 간 일부를 이식하는 생체 간이식 수술을 했다고 15일 밝혔다. 레예즈는 최근 패혈증으로 중환자실에...

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• #서울아산병원 필리핀 #필리핀

국민 건강 싱크탱크 된 '정몽구 미래 의학관' 2025-06-24 18:20:00

17일)을 세우기 전부터 수년간 난치병, 소아 희소질환까지 다양한 의료 공헌을 해왔다. 정몽구 재단을 통해 2012년부터 서울대병원·서울성모병원과 손잡고 저소득층 어린이들이 난치병(소아암, 소아당뇨 등)에서 회복되도록 돕고 있는 활동이 대표적이다. 지금까지 이 사업의 혜택을 본 어린이는 3만7000여 명에 달한다....

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• #국민 건강 #정몽구 #개발 #백신 #명예회장

맥캘란, 팝 아티스트 피터 블레이크와 협업한 한정판 컬렉션 선보여 2025-06-17 10:00:02

대한 헌사이자 1967년 증류된 맥캘란 원액이 담긴 희소가치 높은 제품으로, 피터 블레이크 경의 오리지널 콜라주 아트워크를 라벨에 적용했다. '맥캘란 서 피터 블레이크 아넥도츠 오브 에이지스 컬렉션?다운 투 워크'는 1947년 맥캘란의 소유권을 인수한 조지 하빈슨이 당대 기준에서 저렴하고 쉽게 구할 수 있는...

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• #맥캘란 팝 #맥캘란 #피터 #블레이크 #경의 #컬렉션 #위스키 #예술 #협업 #에디션 #이번

"바이오 원석 발굴하자"…빅파마·VC·뷰티기업, 돈 싸들고 韓 온다 2025-06-10 18:05:32

베인캐피탈 파트너는 “종양, 면역질환, 희소질환 등 다양한 분야에서 두루 투자 대상을 살펴볼 계획”이라고 말했다. 글로벌 제약사들도 한국을 주목하고 있다. 미국 머크(MSD)의 야시로 고지 아시아 사업개발(BD) 총괄은 지난달 ‘바이오코리아 2025’에서 “글로벌 시장에서 한국 제약사들이 지닌 존재감이 뚜렷하다”며...

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• #바이오 원석 #한국 #기술 #바이오 #글로벌 #미국 #기업 #계약 #플랫폼 #수출 #투자

"조카 치료비 좀"…빌린 돈 떼먹고 회생 신청 2025-06-08 08:42:29

당시 "조카가 희소병에 걸려서 대학병원에 있다. 치료비가 급한데 돈을 빌려주면 1년 안에 모두 갚겠다"고 약속했다. B씨는 안타까운 사정을 듣고 대출까지 받아 여러 차례 돈을 빌려줬으나 A씨는 채무가 부담스럽다며 최근 법원에 개인회생을 신청했다. 법정에 선 A씨는 "B씨에게 돈을 빌릴 당시 정기적인 근로소득이...

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• #조카 치료비 #피고인 #항소심 #빌린

알지노믹스, RNA 치료제…릴리에 최대 1.9조 기술 수출 2025-05-15 18:16:29

알지노믹스의 TSR(트랜스-스플라이싱 리보자임)은 병을 일으키는 RNA만 세포 속에서 골라 제거하고 그 자리에 치료에 도움이 되는 RNA를 끼워 넣는 유전자 조작 기술이다. 기존 유전자 치료 기술은 환자의 DNA를 직접 건드려 영구적인 변화를 일으킬 수 있다는 우려가 있었다. 알지노믹스의 기술은 세포의 핵 속 DNA는...

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• #알지노믹스 RNA #알지노믹스 #기술 #릴리 #개발

녹십자·한미, 파브리병 신약 후보물질 임상환자 첫 투약 2025-05-15 10:16:55

방식이다. 파브리병은 성염색체로 유전되는 진행성 희소 난치질환이다. 리소좀축적질환(LSD)으로 분류된다. 불필요한 물질을 제거하는 세포 내 소기관 리소좀에서 당 지질을 분해하는 효소 '알파-갈락토시다아제 A'가 결핍돼 생긴다. 몸 속에서 처리되지 못한 당 지질이 계속 축적되면 세포독성과 염증 반응이 일...

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• #녹십자한미 파브리병 #파브리병 #임상 #치료