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[건강이 최고] 간이식 위험 '윌슨병'…"보인자 부모 유전력 25%" 2018-09-29 08:00:04
이 질환에 따른 증상을 처음으로 보고한 영국의 신경학자 사무엘 알렉산터 윌슨(Samuel Alexander Kinnier Wilson)의 이름을 따 윌슨병으로 명명됐다. 윌슨병은 전세계적으로 3만명당 1명꼴의 빈도로 발생하는 희귀질환이다. 대개 15세 이전에는 간질환, 15세 이후로는 신경질환으로 증상이 나타난다. 이 중에서도 간은...
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전남대병원 어린이병원 개원 1주년…환자 5만8천명 찾아 2018-09-20 17:36:16
2개 병동(2·6동)을 리모델링하고 증축했다. 중증·희귀난치성 질환, 고위험 신생아 등 전문 치료가 필요한 어린이 환자에 대한 체계적이고 전문적인 진료체계를 구축했다. 진료과는 총 17개 과로 의사 47명, 간호사 113명, 보건직 13명 등 직원은 총 195명이다. 발달재활센터, 기능검사실, 신생아중환자실, 소아중환자실,...
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LG상사, 희귀·난치성 환아 지원 위한 사회공헌활동 나서 2018-09-20 11:00:00
체결했습니다. 이를 통해 사회취약계층의 희귀·난치성 질환을 앓는 소아청소년 환자를 돕기 위한 후원금을 전달한 것으로 확인됐습니다. 이날 업무협약식에는 김기수 LG상사 HR담당 상무를 비롯한 윤영한 한국메이크어위시재단 상임이사, 김호성 세브란스어린이병원 원장 등 관계자 약 10여명이 참석했습니다. 각 기관...
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"소아백혈병, 조직적합성 반만 맞아도 조혈모세포이식 가능" 2018-08-30 10:57:03
30일 밝혔다. 의료진이 2014년부터 총 34명의 소아 환자를 대상으로 반일치이식을 시행한 결과, 환자 전체 생존율은 85%였다. 이 중에서도 백혈병 등 악성 질환 환자는 82%, 비악성 희귀질환 환자는 91%의 생존율을 보였다. 의료진은 "국제이식등록기관에서 발표한 소아청소년 급성백혈병의 조혈모세포이식(혈연, 비혈연...
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[인터뷰+]박순재 알테오젠 대표 "연내 아일리아 시밀러 美 협력사 선정 기대" 2018-08-27 13:55:47
보고 있다. 국내는 임상 2b상, 유럽에서는 소아용 임상을 준비 중이다. 넥스맙과 넥스피는 모두 다양한 질환 치료제에 적용할 수 있는 기반(플랫폼) 기술이다. 알테오젠은 두 가지 플랫폼 기술을 이용해 국내외 제약사들과의 협력에 속도를 낸다는 방침이다. 박 대표는 "플랫폼 기술 역시 특허기간이 있다"며...
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딸 희귀난치병 걸린 동료에게 성금 전달한 이대 구성원들 2018-08-22 08:00:03
명 중 1명에게 나타난다는 희귀 질환의 이름을 접한 것이다. 확장성 심근증은 심장이 확장되면서 기능이 저하하는 희귀난치병이며 특별한 원인 없이 발생하는 경우 특발성으로 분류된다. 이 병에 걸린 성인은 몸 안에 심실 조절장치를 넣어 심장이 기능할 수 있도록 하는데, 소아의 경우 몸 안에 충분한 공간이 없어 외부에...
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인공달팽이관·결핵균 신속검사 등 건강보험 적용 확대 2018-08-13 12:00:13
수술에 쓰는 인공와우, 수면내시경 등의 건강보험 적용대상자와 질환 등이 확대된다. 기존에는 인공와우에 건강보험을 적용받을 수 있는 소아의 청력 기준은 2세 이상은 고도(70dB), 2세 미만은 심도(90dB) 이상의 난청이어야 했으나 앞으로는 1세 이상 고도(70dB) 난청 환자로 청력 기준을 낮췄다. 19세 미만 환자의 외부...
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매일유업, 희귀병 PKU 환아 가족캠프 후원 18주년 2018-07-23 11:25:35
올해로 18주년을 맞는 희귀병 PKU(선천성 대사이상 질환) 환아 가족캠프를 후원했습니다. 매일유업은 19일부터 20일까지 이틀간 충남 태안군 안면도 리솜오션캐슬에서 열린 `제18회 선천성대사이상 환아 가족캠프(이하 PKU 가족캠프)`를 후원했다고 밝혔습니다. 선천성 대사이상 질환 중 하나인 페닐케톤뇨증(PKU)은 단백질...
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불법이던 '대마 성분 의약품' 사용 가능해진다 2018-07-18 18:05:52
식약처, 희귀·난치질환 자가 치료용 해외서 허가된 품목 수입허용 추진 [ 전예진 기자 ] 취급이 전면 금지된 대마 성분 의약품을 희귀·난치병 환자 치료에 사용할 수 있는 길이 열린다. 식품의약품안전처는 해외에서 허가받은 대마 성분 의약품을 자가 치료용으로 수입해 사용할 수 있는 방안을 추진한다고 18일...
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서울성모병원, 17번째 소장이식 수술 성공 "국내 최다 기록" 2018-07-16 16:00:27
위장관 희귀질환을 앓던 2세 소아에게 소화기계 장기 6개를 이식하는 수술을 준비하면서다. 이명덕 서울성모병원 소아외과 교수가 주축이 됐던 다장기이식팀은 이 교수 퇴임 후 황 교수를 주축으로 운영되고 있다.수술 받은 환자 문씨는 "수술 전 물도 마음대로 못 마실 만큼 힘들었는데 뇌사자의 장기기증으로 얻은...
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