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눈 깜빡임으로 논문 썼다…'광주대 스티븐 호킹' 감동 2025-02-23 18:32:54
UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환이다. 루게릭 병을 앓으면서도 수많은 업적을 남긴 스티븐 호킹과 마찬가지로 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 상황에서도 장 씨는 공부를 포기하지 않고 이어갔다. 장 씨는 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 이용해 한 글자씩 글을 써가며 논문을 완성했다. 장 씨는 근육병...
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생명보험재단, 희소근육병 환자 학업 지원 2025-02-19 17:26:35
받아왔다. 그는 대표 인사말에서 “근육병 환자들을 위한 정책을 만드는 일을 하고 싶다”고 했다. 생후 18개월께 진단을 받은 표정환 씨(22)는 이번 한경국립대 미디어문예창작학과를 졸업하고 작가 활동을 시작할 계획이다. 생명보험재단은 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립 때부터 지원을 시작해 근육병,...
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생명보험재단, 난치성질환 환우들과 '특별한 졸업식, 희망의 입학식' 2025-02-19 15:45:32
받아왔다. 그는 대표 인사말에서 "근육병 환우들을 위한 정책을 만드는 일을 하고 싶다"고 말했다. 생후 18개월께 진단을 받은 표정환 씨(22)는 이번 한경대학교 미디어문예창작학과를 졸업하고 작가 활동을 시작할 계획이다. 생명보험재단은 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립시부터 지원을 시작해 근육병,...
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밀알복지재단, 희귀병 어린이 돕는 손길…생애주기별 맞춤 지원 확대 2025-02-17 16:03:43
확대했다. 파킨슨병과 루게릭병은 중장년층에서 발병률이 높은 질환이다. 이에 따라 올해 처음 시작한 파킨슨·루게릭병 환자 지원 사업을 통해 해당 질환을 앓고 있는 대상자들에게 의료비와 생계비를 지원한다. 경기주택도시공사(GH)와 손잡고 저출생 위기 극복 지원 사업도 추진 중이다. 경기도 내 임신·출산·육아...
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교보생명, 건강·사망·노후 보장 강화한 종신보험 출시 2025-01-24 15:11:09
내 질병 확정진단·의심 소견, 입원·수술·추가검사 필요 소견, 2년 내 질병·사고로 인한 입원·수술, 5년 내 암·간경화·파킨슨병·루게릭병·투석 중인 만성신장질환으로 인한 진단·입원·수술 이력이 없으면 가입할 수 있다. srchae@yna.co.kr (끝) <저작권자(c) 연합뉴스, 무단 전재-재배포, AI 학습 및 활용 금지>
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혼자서만 잘 살면 무슨 재민가요…일상의 기적, 퍼네이션 2025-01-23 18:30:10
루게릭병 환자 전문 요양병원인 승일희망요양병원은 그의 숙원 사업이다. 루게릭병을 앓다가 지난해 9월 작고한 전 프로농구 선수 박승일 씨와의 오랜 약속이 열매를 맺은 것이다. 21일 서울 한남동에서 만난 션은 “비록 완공을 못 보고 떠났지만, 승일이는 누구보다 이 소식에 기뻐했을 것”이라며 “친구야 고맙다”고...
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션, 결국 공개 사과…"PD 채용에 '달리기' 쓴 게 잘못" 2025-01-13 19:15:20
타고 촬영하고 있다. 다시 한번 말씀드리지만 우대사항에 있는 달리기에 얽매이지 마시라. 우리 걷자, 천천히 걷자"라고 덧붙이기도 했다. 한편 마라톤을 통해 다양한 기부 문화 형성에 앞장선 그는 최근 세계 최초 루게릭병 요양 병원을 짓고 있다. 지난 15년간 35만명의 후원자의 도움을 받아 병원 설립의 꿈을 이뤘으며...
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2025 JP모간 헬스케어 콘퍼런스-[월가의 돈이 되는 트렌드 '월렛'] 2025-01-13 08:36:51
이번 행사의 중요한 주제입니다. 알츠하이머병, 파킨슨병, 루게릭병 등이 대표적인 신경퇴행성 질환으로 꼽히며, 이 분야의 최신 연구 결과와 치료법 개발 동향이 공유될 예정입니다. 인수합병(M&A) 동향도 중요한 논의 대상입니다. 자본시장 활동의 증가와 트럼프 행정부의 경제 활성화 및 규제 완화 기조가 2025년...
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[천자칼럼] 션의 '선한 영향력' 2025-01-08 17:11:53
하나다. 2011년 루게릭병을 앓던 전 프로농구 선수로 지난해 9월 작고한 박승일 씨를 알게 되면서다. 션은 달리기, 아이스버킷 챌린지 등 각종 모금 활동을 통해 2023년 말 경기 용인에 병원을 짓기 시작했는데 얼마 전 유튜브 채널을 통해 ‘몰래 숨겨왔던 239억짜리 건물’이라며 병원 완공 사실을 알렸다. 병원 건립비는...
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"제 건물입니다"…션, 239억 들인 루게릭 요양 병원 준공 2025-01-05 14:40:53
보고 우리나라의, 다른 세계 곳곳에 이런 병원들이 세워질 수 있으니까 더 많은 분이 관심 가져주시고, 운영하는 데 힘을 보태주셨으면 좋겠다"고 말했다. 박승일은 연세대, 실업 기아자동차에서 농구 선수로 왕성하게 활동한 후 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받아 23년간 투병했다....
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