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서울대 어린이병원, '모야모야병' 어린이 1천명 수술 2017-02-07 09:15:41
소아신경외과 교수는 "소아청소년과·소아재활의학과와 함께 별도의 '소아청소년뇌신경센터'를 운영해 모야모야병 환자를 치료하는데 최선을 다하고 있다"며 "현재까지 모야모야병의 유일한 치료법은 수술이므로 무엇보다 다양한 임상 경험이 중요하다"고 의미를 부여했다. 현재 서울대 어린이병원은 뇌 신경계...
24억 아끼려…투병학생 2천명 학습권 외면하는 교육당국 2017-02-06 07:30:03
대상으로 규정된 장애 유형이다. 소아암, 백혈병, 신장 질환, 희귀 난치성 질환 등으로 3개월 이상의 장기입원이나 통원치료가 필요해 학교생활이 어려운 아이들이 건강장애 학생에 속한다. 온라인스쿨은 이러한 건강장애 학생들이 인터넷으로 수업을 들으며 출석을 인정받는 시스템이다. 교육부는 건강장애 학생뿐...
유타카 니이하라 엠마우스 대표 "SCD 치료제 美 NDA 승인"(상보) 2016-11-08 12:54:48
바 있다. scd는 유전성 희귀 혈액 질환이다.nda 허가는 신약으로서의 효용과 안전성을 인정받았다는 의미다. 엠마우스는 내년 상반기 최종 신약허가를 목표하고 있다. 엠마우스는 scd 치료제 임상 사상 최대 규모인 230명의 환자를 대상으로 임상3상을 완료했다.유타카 니이하라 대표는 "scd 치료제는 올해에만 3개...
지트리비앤티, 교모세포종 치료제 美 희귀의약품 지정 2016-08-29 09:21:06
gbm 치료제 외에도 희귀의약품에 지정된 신약후보물질이 두 개 더 있다. 안과 희귀질환인 신경영양성각막염은 미국에서 임상3상을 진행 중이고, 수포성표피박리증은 미국 소아피부 전문병원을 거점으로 3상 진입을 준비 중이다.한민수 한경닷컴 기자 hms@hankyung.com [한경닷컴 바로가기] [스내커] [한경+ 구독신청] ⓒ...
신속심사권 "히트다 히트"…메지온·큐리언트 획득 기대 2016-08-25 14:54:35
획득 요건을 가지고 있다.미국 식품의약국(fda)은 제약사의 희귀질환 치료제 개발을 독려하기 위해 2007년부터 prv 제도를 도입했다. 이는 fda가 지정한 21개 희귀난치성 질환의 신약을 개발한 기업에게 주는 혜택이다.prv를 사용하면 신약허가신청(nda) 이후 최종 허가에 소요되는 심사기간을 6개월로 단축시켜 준다. prv...
"메지온, 폰탄수술 치료제 상업적 가치 높다"-이베스트 2016-08-24 08:58:32
말했다.메지온의 폰탄수술 치료제는 지난해 8월 미 식품의약국(fda)의 희귀의약품을 지정된 바 있다.특히 신속심사권(prv·priority review voucher)을 획득할 수 있는 조건을 갖추고 있어 상업적 가치가 높다는 판단이다.prv는 소아희귀질환 치료제 개발 성공시, 개발 회사에 주어지는 혜택이다. fda 심사에 대한...
메지온, 폰탄수술환자 치료제 美 임상3상 개시 2016-08-23 09:29:35
미국 소아심장네트워크(phn) 산하의 미국 21개, 캐나다 1개 병원과 한국의 서울대병원과 아산병원에서 진행된다. 미국 병원에서의 환자 모집을 시작으로 순차적으로 캐나다와 한국에서도 임상시험 허가 후 환자 모집을 시작할 예정이다.폰탄수술 환자는 대부분 청소년기에 폐혈관 기능 저하로 인해, 운동능력이 심각하게...
송혜교, 아이들의 죽음을 품다...`어린이날 앞두고 감동 눈물` 2016-05-10 17:43:54
“아이들이 너무 안타깝다”며 “우리나라도 소아완화의료팀이 발전해서 아픈 아이들과 가족들에게 힘이 되었으면 좋겠습니다”라고 전했다. 실제로 국내에 희귀 중증질환을 안고 살아가는 아이들은 5만 여명에 이른다. 이들 중 매년 1,300명이 사망한다. 하지만 국내에 이 아이들을 위한 소아호스피스-완화의료 전문 기관...
메디포스트, 삼성서울병원·동아에스티와 미숙아 희귀질환 공동연구 2016-05-03 15:07:42
수 있는 질환이다. 체중 1.5㎏ 미만 극소 미숙아의 약 10%가 앓는 희귀 질환이다. 현재까지 마땅한 치료법이 개발되지 않았다. 양윤선 메디포스트 대표는 “미숙아 기관지폐이형성증 치료제 뉴모스템을 임상시험 진행한 경험으로 이번 연구도 순조롭게 진행될 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.연구 책임자인...
송혜교, 가정의 달 특집 다큐 ‘5월, 아이들’ 내레이션 재능기부 2016-05-02 15:58:45
‘5월, 아이들’은 생명을 위협하는 질환 앞에서도 아이답게 자라나는 어린이들과 서울대학교 어린이병원 소아 완화의료팀의 동행을 다룬다. 우리나라의 희귀중증질환 어린이 수는 5만여 명에 이르며 해마다 1300여 명의 아이들이 이로 인해 사망한다. 하지만 이들을 위한 소아 완화의료-호스피스 시스템은 국내에 거의...