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희귀난치병 환자·가족 '마음 치유' 함께해요 [뉴스+현장] 2023-09-21 16:48:33
한국 희귀·난치성질환연합회와 함께 환우와 가족을 위한 정서 지원 프로그램 '치유(CHEERYOU)' 시즌 7을 포천 파인벨리 글램핑장에서 진행했다. '치유' 캠페인은 오랜 투병 생활로 스트레스와 어려움을 겪는 희귀·난치성질환 환우와 가족을 응원(CHEER YOU)하고, 정서적 치유(CHEE:YOU)를 돕고자 기획된...
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"중증장애 극복 '한국의 호킹들' 입학·졸업식 열린다" 2023-02-15 12:12:18
매일 사용해야만 하는 중증 상태의 환자도 학업과 사회생활을 가능하게 해준다. 호흡재활이 희귀질환 자체를 완치시킬 수는 없지만, 환자의 증상을 줄여주고 사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있게 해 주는 것이다. 이번 행사에는 졸업·입학을 앞둔 학생과 가족, 앞서 호흡재활치료를 통해 대학에서 학업을 이어가고...
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JYP, 3년간 698명 아동 치료비 지원…박진영도 10억 기부 2022-12-28 14:16:48
24세 이하 소아청소년 환자의 수술, 이식 및 재활동 치료비, 사고 및 질병으로 인한 장애, 바이러스성 감염, 선천적인 희귀난치질환 등으로 고통받고 있는 해외 환아의 치료비로 사용될 예정이다. 이를 기념해 삼성서울병원, 월드비전으로부터 감사패를 전달받은 박진영은 "기부를 하고 끝이 아니라 이 기부금이 잘 쓰일 수...
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제대혈의 재발견…메디포스트 매출 확 늘었다 2022-04-26 17:23:22
범위도 백혈병 등 혈액질환에서 뇌 신경계질환, 희귀질환 등으로 넓어지고 있다. 쓰임새가 늘어나자 제대혈을 보관하려는 수요가 커지고 있다는 분석이다. 26일 금융감독원에 따르면 메디포스트의 제대혈 은행 사업 ‘셀트리’는 지난해 258억원의 매출을 냈다. 전년보다 22.5% 늘며 두 자릿수 성장을 기록했다. 메디포스트...
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난치병단체 '박탈감'에도…이재명 "탈모 건보 적용 확대" 2022-01-14 15:05:18
검토하겠다"고 말했다. 희귀·난치병단체는 이 후보의 탈모치료제 건강보험 확대 적용에 대해 반발하고 나섰다. 한국희귀·난치성질환연합회는 전날 입장문을 내고 "초저출산 시대 희귀·난치성질환을 가지고 태어난 영유아를 비롯해 생명을 위협받는 희귀질환자들의 치료접근권도 보장하지 못하는 상황에서 탈모치료제...
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한국폼페병환우회, 인식 개선 캠페인 `목소리 더하기` 영상 유튜브 통해 공개 2021-05-25 16:23:35
공개했다. 제5회 희귀질환 극복의 날을 맞아 기획된 이번 캠페인은 폼페병에 대한 적절한 치료를 받지 못하고 있는 환자들을 위해 다양한 연령의 기부자들이 목소리를 전하는 형태이다. 선천적으로 당(글리코겐) 분해에 필수적인 효소가 결핍되어 과량의 당이 근육세포에 쌓이면서 근육이 약해지는 진행성의 유전 대사성...
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'건강 챙기고 이웃 돕고'…내달 3일 천사마라톤대회 2018-09-27 14:02:26
백혈병 등 희귀난치병 환자들과 집수리가 필요한 이웃을 위해 사용한다. 대회는 5㎞, 10㎞, 하프 코스 등 3개 마라톤 코스와 2.5㎞ 가족 걷기 코스로 진행된다. 참가를 원하는 시민은 당일 오전 8시부터 현장에서 접수하면 된다. 행사장에서는 군악대 축하공연, 태권도 시범, 무용 공연 등 다양한 볼거리를 제공한다....
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남양유업, 난치병 어린이 돕기 바자회 후원 2018-09-21 09:35:14
남양유업, 난치병 어린이 돕기 바자회 후원 (서울=연합뉴스) 이태수 기자 = 남양유업은 서울대병원 어린이병원 쉼터인 '꿈틀꽃씨'가 주관한 바자회를 후원했다고 21일 밝혔다. 이달 18∼20일 서울대병원 본관 1층에서 열린 바자회는 기증받은 의류, 서적, 간식 등을 팔아 그 수익금으로 치료 중인...
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LG상사, 희귀·난치성 환아 지원 위한 사회공헌활동 나서 2018-09-20 11:00:00
희귀·난치병을 겪고 있는 아이들의 소원 성취 봉사활동에 초점을 맞춘 임직원 봉사단 `위시챌린저(Wish Challenger)`를 지난 달 발족했습니다. LG상사는 국내 임직원 참여 봉사활동, 해외법인이 있는 인도네시아 등지에서 현지 지역주민 지원 사업 등 국내외에서 지역사회와 연계한 사회공헌활동을 꾸준히 추진하고...
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불법이던 '대마 성분 의약품' 사용 가능해진다 2018-07-18 18:05:52
의약품을 희귀·난치병 환자 치료에 사용할 수 있는 길이 열린다. 식품의약품안전처는 해외에서 허가받은 대마 성분 의약품을 자가 치료용으로 수입해 사용할 수 있는 방안을 추진한다고 18일 발표했다. 대마 성분 의약품은 소아 뇌전증(간질), 에이즈, 다발성경화증, 암 등 희귀·난치병에 수반되는 경련과...
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