밀알복지재단, 희귀병 어린이 돕는 손길…생애주기별 맞춤 지원 확대

엠마누엘증후군은 국내에 질병 코드조차 없을 정도로 드문 희소병이다. 과다 염색체로 인해 성장 장애가 나타나며, 생후 1개월 내 사망률이 가장 높다. 밀알복지재단은 이처럼 의료적 지원이 절실한 희소병 아동을 돕고 있다. 이 병을 앓고 있는 정인 양도 밀알복지재단의 지원을 받아 꾸준한 치료를 이어가며 최근에는 또래 친구들과 함께 학교에 다닐 수 있게 됐다.

17일 사회복지업계에 따르면, 2023년 한 해 동안 7823명의 아동이 밀알복지재단의 장애아동 의료비 지원 사업을 통해 치료비를 지원받았다. 이 사업은 장애아동이 건강하게 성장할 수 있도록 재활 치료비나 수술비를 지원하는 것을 목표로 한다. 지난해부터는 KB캐피탈의 후원으로 심장질환 및 희귀 난치성 질환을 진단받은 아동·청소년에게 의료비와 생계비 등을 지원하는 사업도 시작했다.
밀알복지재단은 1993년 장애인의 사회 통합을 목표로 사회적 약자를 지원하기 위해 설립된 단체다. 2015년부터는 유엔(UN) 경제사회이사회로부터 특별협의적 지위를 부여받아 활동하고 있다. 이 지위는 UN 경제이사회가 특별한 역량과 관련성을 갖추고 있는 비정부기구(NGO)에게 부여한다.

밀알복지재단은 생애 주기에 따라 맞춤형 지원을 제공하는 게 특징이다. 아동의 경우 결식아동을 위한 영양 지원 사업을 운영하고 있다. 보호자가 없는 아이들에게 매달 영양 지원금을 지급해 균형 잡힌 식사를 돕는다.

복지 사각지대에 놓인 청년을 지원하는 사업도 있다. 가족 돌봄 청년은 부모의 고령, 장애, 질병 등으로 전체 가족의 생계를 책임지는 청년을 뜻한다. 이들은 경제적 부담으로 학업이나 취업을 지속하기 어려운 상황에 놓이기 쉽다. 밀알복지재단은 이들에게 500만 원 한도 내에서 의료비, 생계비, 주거비 등을 지원해 경제적 부담을 덜고 자립을 돕고 있다.

한국BMS제약의 후원으로 청년 암 환자의 자립을 돕는 ‘리부트’ 프로젝트도 눈길을 끈다. 암 치료를 마친 저소득층 청년들에게 취업, 학업, 창업을 위한 교육비 등을 지원해 빠른 사회 복귀를 돕는다.

올해부터는 중장년층 지원도 확대했다. 파킨슨병과 루게릭병은 중장년층에서 발병률이 높은 질환이다. 이에 따라 올해 처음 시작한 파킨슨·루게릭병 환자 지원 사업을 통해 해당 질환을 앓고 있는 대상자들에게 의료비와 생계비를 지원한다.

경기주택도시공사(GH)와 손잡고 저출생 위기 극복 지원 사업도 추진 중이다. 경기도 내 임신·출산·육아 중인 가정을 대상으로 △임산부 건강 증진비 △출산·신생아 의료비 △산후 관리비 △장애아동 의료비 △비장애 형제 교육비·치료비 등을 지원한다.

정형석 밀알복지재단 상임대표는 “밀알복지재단 지원을 아끼지 않는 후원자 여러분께 감사드리며 앞으로도 도움이 필요한 이웃을 위해 최선을 다할 것”이라고 말했다.

황동진 기자 radhwang@hankyung.com