앉지도 눕지도 못했던 소녀, 이제 '꿀잠' 잔다…무슨 사연 있길래

제대로 앉지도 눕지도 못했던 필리핀 10세 소녀가 세브란스병원에서 새 삶을 얻었다. 이 소녀는 척추뼈에 있는 신경 조직이 외부로 돌출돼 하반신 마비로 일상생활은 물론 제대로 잠들지 못하는 날이 많았다.

26일 세브란스병원은 출생아 1000명 중 1명 이하에서 발생하는 '수막척수류'를 앓던 필리핀의 10세 소녀 조안나(Babaran Johanna Lyn Fuentes)를 초청해 치료했다고 밝혔다.

수막척수류는 척수를 둘러싼 척추뼈와 경막에 선천적으로 결손이 발생해 그 안의 신경 조직이 외부로 나와 있는 상태를 칭한다.

척추 내부를 통과하는 신경관인 척수관은 임신 초기인 3∼4주 때 닫혀야 하는데, 조안나의 경우 신경관이 열린 채로 태어났고, 뇌와 척수 발달의 기초가 되는 척수관이 머리 쪽에서 안 닫히면 무뇌증을, 허리 쪽에서 안 닫히면 수막과 척수가 외관상으로 돌출한 수막척수류를 앓게 된다.

조안나의 경우 척수 신경이 등 부위에서 돌출된 상태로 태어나 하반신 마비와 근력 저하, 배설 장애 등을 동반하는 수막척수류 사례다.

통상 출생 직후 신경관 봉합 수술을 시행해야 하지만, 조안나는 어려운 경제적 사정 탓에 시기를 놓쳤다. 이 상태로 10년 가까이 지나면서 상태가 악화했다.

최근에는 등에 돌출된 척수 신경의 통증이 커지면서 휠체어에 앉지도, 침대에 눕지도 못하게 된 조안나는 일상생활은 물론이고 제대로 잠들지 못하는 날이 많아졌다.

조안나의 딱한 사정은 필리핀 빈민촌에서 사역하던 이정현 선교사에 의해 세브란스병원에 알려졌고, 세브란스병원은 조안나를 '글로벌 세브란스 글로벌 채리티(Global Severance Global Charity)' 프로그램 대상자로 선정해 초청했다.

글로벌 세브란스 글로벌 채리티는 세브란스병원이 의료 취약국 환자들을 국내로 초청해 수술비 전액을 지원해 치료하는 프로그램이다.

수술은 김동석 세브란스병원 소아신경외과 교수가 맡았다.

수술은 성공적으로 마무리됐고, 조안나는 수술 전 똑바로 눕지 못했으나 이제 바른 자세로 잠을 잘 정도로 호전됐다. 오랜 기간 신경이 손상된 탓에 하반신 마비는 완전히 해결할 수 없었지만, 이제 휠체어에도 탈 수 있게 됐다.

조안나의 수술 비용은 JYP엔터테인먼트가 전액 후원했다. JYP엔터테인먼트는 작년 4월 연세의료원과 국내외 취약계층 소아·청소년 환자 치료비 지원을 위한 사회공헌 업무협약을 맺고 현재까지 누적 7억원을 기부했다.

이보배 한경닷컴 객원기자 newsinfo@hankyung.com