세계적인 디바로 불리던 셀린 디옹이 2024년 파리 올림픽 개막식 이후 2년 만에 콘서트를 예고하면서 그가 앓아왔던 희소 질환 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)도 주목받고 있다.
미국의 연예 매체 버라이어티는 23일(현지시간) 셀린 디옹이 파리 라데팡스 아레나에서 대형 콘서트를 열 예정이라고 보도했다. 공연은 9월과 10월 각각 한 차례씩 진행된다. 셀린 디옹은 원래 2020년 월드투어 일정으로 같은 장소에서 공연을 계획했으나 코로나19 팬데믹으로 연기됐다. 이후 2022년 SPS 진단을 공개하면서 모든 예정 공연이 취소된 바 있다.
셀린 디옹은 영화 '타이타닉' 주제가 '마이 하트 윌 고 온(My Heart will Go On)'을 통해 세계적으로 명성을 얻었지만, 캐나다 퀘벡 출신으로 프랑스 앨범을 발표할 만큼 프랑스가 뿌리라는 정체성을 강조해왔다. 이 때문에 투병 중이던 2024년 파리 올림픽 개막식 무대에 오른 것으로 알려졌다.
셀린 디옹이 앓은 강직인간증후군은 인구 100만명당 1명꼴로 발생하는 매우 희귀한 신경학적 자가면역 질환으로 분류된다. 몸통과 사지의 근육이 비정상적으로 뻣뻣해지며, 시간이 지남에 따라 강직이 전신으로 확산되는 특징이 있다.
또한 소리, 접촉, 감정적 스트레스와 같은 외부 자극에 반응하여 극심한 근육 경련이 발생하고, 강직으로 인해 걷기가 어려워지거나 '나무인형'처럼 몸이 굳어 자주 넘어지며 심각한 외상을 입기도 한다. 이 때문에 심리적 위축을 겪으면서 불안 장애 등도 동반되는 것으로 나타났다.
미국 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소는 "사람의 면역 체계는 건강을 유지하는 데 중요한 역할을 하며, 감염 및 기타 질병과 싸우는 데 도움을 주는 세포, 조직 및 장기로 구성돼 있다"며 "강직인간증후군은 면역 체계가 실수로 신체의 건강한 세포를 공격할 때 발생하며, 시간이 지남에 따라 악화된다"고 설명했다.
이 질환의 특별한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만, 남성보다 여성에게서 2배 더 많이 발생하며, 특히 30대와 40대에서 가장 흔하게 발생하는 것으로 파악됐다.
현재 완치법은 나오지 않았지만, 증상을 완화하고 삶의 질을 높이기 위해 근이완제 처방이나 면역 억제제 등을 통해 신경계를 공격하는 면역반응을 억제하는 방법 등이 쓰인다. 더불어 근육 유연성을 유지하고 골절 위험을 낮추기 위해 물리치료, 작업치료, 수중 치료 등이 시행되고 있다.
예일대 의대 신경과 전문의 리처드 노왁 박사는 "경직인간증후군 환자는 경증에서 중증까지 다양한 증상을 보일 수 있으며, 개인 맞춤형 치료 접근법이 예후 개선을 위한 최선의 방법"이라고 조언했다.
김소연 한경닷컴 기자 sue123@hankyung.com
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