수차례의 항암치료를 받았음에도 차도가 보이지 않던 여덟 살 유나 양은 서울대병원이 자체 생산한 카티(CAR-T) 치료를 받고 기적적으로 회복했다. 근육이 점차 굳어가는 희귀질환을 앓고 있는 명하율(15)군도 10g의 미세한 실로 15㎏을 들어 올리는 ‘근육 옷감’으로 만든 웨어러블 로봇을 착용하고, 스스로 팔을 들어 올리는 자립의 꿈을 꾸게 됐다. 아이들이 다시 내일을 꿈꿀 수 있게 된 것은 고(故) 이건희 삼성 선대회장 유족들이 기탁한 3000억원의 소아암·희귀질환 지원금 덕분이었다.
이 선대회장은 생전 “어린이들이 제대로 치료받지 못해 세상을 떠나는 것이 가장 안타깝다”며 소외됐던 어린 생명에 각별한 관심을 쏟았다. 유족들은 고인의 뜻을 받들어 2021년 의료 공헌을 위해 총 1조원을 기부했다. 1조원 중 7000억원은 감염병 극복 지원사업에, 3000억원은 소아암·희귀질환 지원 사업에 각각 사용되고 있다. 이를 통해 현재까지 약 2만8000명의 환아가 치료 기회를 받았다. 강형진 서울대병원 소아청소년과 교수는 “환자 수가 적어 연구비 지원이 어려운 소아암 분야에서 이 기부금은 가뭄의 단비 같은 존재”라며 감사의 마음을 전했다.
감염병 극복 지원 사업도 속도를 내고 있다. 질병관리청은 기부금을 바탕으로 ‘감염병 극복 연구역량 강화사업’을 착수했다. 그 성과를 공유하는 국제심포지엄(LISID)은 올해로 2회째 개최한다. 26일부터 이틀간 열린다. 이 심포지엄은 글로벌 연구 협력을 통해 대한민국을 감염병 위기로부터 지키는 핵심 인프라로 자리 잡았다. 정부 관계자는 이날 행사에서 “고인의 뜻깊은 기부가 국가 감염병 대응 역량 강화를 위한 공공적 투자로 충실히 구현될 수 있도록 지원하겠다”고 밝혔다.
현재 국립감염병연구소와 국립중앙의료원은 팬데믹 대응 임상 연구 등 총 10개의 핵심 과제를 수행 중이다. 특히 기부금 중 5000억 원은 한국 최초의 중앙감염병 전문병원 건립에 투입된다. 150병상 규모에 첨단 설비를 갖춘 세계적 수준의 병원으로 지어질 예정이다. 내년 상반기 착공해 2030년 완공을 목표로 하고 있다.
김채연 기자 why29@hankyung.com
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