희귀병 조로증 앓는 한국·콜롬비아 13살 친구 제주 여행

희귀병 조로증 앓는 한국·콜롬비아 13살 친구 제주 여행
세계 100여명 중 2명…"키 더 컸으면 좋겠어요" 소원

(제주=연합뉴스) 고성식 기자 = 치명적인 희귀 유전 질환인 '조로증'을 앓는 강원도 춘천의 홍원기(13) 군과 같은 병을 앓고 있는 콜롬비아에서 온 동갑내기 친구 미구엘 살라스가 제주 여행을 즐기고 있다.

홍 군과 살라스 군은 지난 2일 제주에 와 아쿠아플라넷 제주 등 관광지를 돌아보며 즐겁게 지내다 4일 검사를 위해 제주한라병원을 찾았고, 기자들과 만남의 시간도 가졌다.
병원에서 생체리듬을 체크한 이들은 이날 PC방에 가 좋아하는 게임에 푹 빠졌다.
허친슨 길포오드 조로증 증후군(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)이라고도 불리는 이 병은 제1 염색체에 존재하는 LMNA 유전자 돌연변이에 의해 발생하는 치명적인 질환이다. 일반인보다 7∼8배 노화돼 평균 수명은 13∼20세다. 현대 의학으로는 아직 치료가 불가능하다. 전 세계에 100여명, 아시아에 3명이 있는 것으로 파악되고 있다.
홍 군은 9년 전 미국 병원에서 조로증을 치료하던 중 살라스 군을 만나 지금까지 인연을 이어가고 있다.
홍 군은 "제주 여행 중 돌고래 쇼가 가장 재미있었다"고 천진난만한 표정을 지었다.
그는 "현재 키가 109㎝쯤 되는데 키 제한 때문에 타지 못한 놀이 시설이 있어서 키가 좀 더 컸으면 좋겠다"고 소원을 빌었다.
눈을 한 번도 본 적이 없는 살라스 군은 "친구 원기와 눈싸움을 하고 싶다"고 말했다.

홍 군의 아버지 성원(42)씨는 아이가 다섯 살 될 무렵 조로증을 앓고 있는 것을 알게 됐다. 아들의 병을 치료하려고 무단히 노력했지만, 아직 치료방법을 찾지 못했다.
그는 "부작용이 없고 치료에 도움이 되는 소아 조로증 환자 지원 기관이 설립되길 바란다"고 말했다.
위호성 제주한라병원 전문의는 "현재 나이로 원기 군은 사춘기로 들어가고도 남을 나이"라며 "똑똑하고 정서적으로도 활발하고 안정돼 있다"고 말했다.
koss@yna.co.kr
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