천체물리학자 스티븐 호킹과 같이 근육 질환으로 거동이 자유롭지 않은 환경에서도 눈빛만을 이용해 석사 학위를 취득한 장애인 학생의 사연이 이목을 끌고 있다.
사연의 주인공은 5살 때부터 ‘근이영양증’을 앓고 있는 장애인 장익선 씨(37). 김동진 광주대학교 총장은 지난 21일 장 씨를 위해 ‘찾아가는 졸업식’을 마련하고 석사 학위를 수여했다. 장 씨는 사회복지전문대학원 석사 학위 뿐만 아니라 학술상까지 거머쥐며 감동을 줬다.
장 씨가 앓고 있는 근이영양증은 근육이 점점 마비되는 희귀성 질환으로 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환이다. 루게릭 병을 앓으면서도 수많은 업적을 남긴 스티븐 호킹과 마찬가지로 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 상황에서도 장 씨는 공부를 포기하지 않고 이어갔다.
장 씨는 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 이용해 한 글자씩 글을 써가며 논문을 완성했다.
장 씨는 근육병 환우를 위한 협회를 설립하고 복지 사업을 진행하는 등 지역 최초 지자체 지원과 실태조사로 조례 제정까지 이끌어내며 장애인 운동가로서도 활동하고 있다.
그는 진단과 투병 과정을 영상으로 담은 유튜브 채널 ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’ 채널도 운영 중이다. 특히 근이영양증 등 근육병을 알리고 장애인에 대한 부정적 편견을 개선하기 위해 스타크래프트, 엘든링 등 고난이도 게임을 안구 마우스만으로 플레이하는 영상으로 많은 관심을 모았다.
김 총장은 “위기를 극복하는 능동적이고 도전적인 자세로 영예롭게 학위를 받은 장 씨를 비롯한 졸업생들을 진심으로 축하한다”며 “광주대의 기업가 정신을 통해 불굴의 의지와 도전 정신으로 4차산업혁명의 거센 변화 속에서도 세상을 위한 인재로 거듭나길 바란다”고 밝혔다.
박수림 한경닷컴 기자 paksr365@hankyung.com
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