'치매' 브루스 윌리스, 언어 능력 상실…안타까운 근황

배우 브루스 윌리스(70)가 치매 투병 중 점차 소통 능력을 잃고 있다는 사실이 알려졌다. 그의 아내 엠마 헤밍 윌리스는 최근 방송에서 "브루스는 전반적인 건강은 정말 좋지만, 단지 뇌가 무너지고 있다"고 말했다.

엠마는 27일(현지시간) ABC 뉴스 스페셜 '엠마 & 브루스 윌리스: 예기치 못한 여정(Emma & Bruce Willis: The Unexpected Journey)'에서 브루스의 건강 상태와 가족의 간병 여정을 공개했다.

그는 "브루스가 여전히 나를 알아보는가?"라는 질문에 대해 "나는 그가 알아본다고 느낀다. 우리가 함께 있을 때 그는 빛난다"며 "우리 두 딸과 브루스의 세 성인 딸들과도 연결감이 있다. 그는 우리의 손을 잡고, 우리가 입을 맞추고 껴안으면 반응한다. 그는 그 순간에 있다"고 설명했다.

이어 "나는 그가 우리 결혼 날짜를 기억하지 않아도, 내가 그의 아내라는 걸 몰라도 괜찮다. 그저 우리가 연결되어 있다는 느낌만 있으면 된다. 그리고 난 그걸 느낀다"고 덧붙였다.

브루스 윌리스는 2022년 실어증으로 은퇴를 선언했고, 2023년 전측두엽 치매(FTD) 진단을 받았다. 이후 엠마는 브루스가 소통 능력을 점차 잃고 있으며, 자신과 가족들은 이에 맞춰 새로운 방식으로 소통하고 있다고 전했다. "언어 능력은 사라지고 있다. 우리는 적응하는 법을 배웠다. 다른 방식으로 그와 소통하고 있다"고 말했다.

엠마는 "지금도 가끔 그에게서 특유의 웃음소리나 반짝이는 눈빛, 익숙한 미소를 볼 수 있다. 아주 짧은 순간이지만, 마치 그 시절로 돌아가는 느낌이다"고 밝혔다. "그런 순간이 너무 빠르게 지나가버려서 힘들지만, 여전히 남편이 여기 있다는 사실에 감사하다"고 전했다.


엠마는 남편을 위한 안전하고 조용한 공간을 마련하기 위해 새로운 집으로 이사했고, 전문 간병인들의 도움을 받기로 결정했다. 그는 "간병 여정에서 가장 어려운 결정 중 하나였다"고 회상했다. 그러면서 "브루스라면 딸들이 아빠의 필요가 아닌, 자신의 필요에 맞는 공간에서 지내길 원했을 것"이라고 말했다.

FTD 증상이 처음 나타났을 당시, 브루스는 여전히 연기 활동을 이어가고 있었지만 대사 실수, 감정 기복, 가족과의 거리감, 딸들을 학교에 데려다주는 일조차 거르는 등의 변화를 보였다고 엠마는 말한다.

당시 엠마는 그것이 치매의 초기 징후일 줄 몰랐다며 "간병 초기엔 모든 걸 혼자 해야 한다고 생각했다. 밤새 깨어 있거나, 사회 활동을 줄이는 등 가족 전체가 고립됐다"고 고백했다.

이후 의붓딸 스카우트가 "나는 아빠보다 엄마가 더 걱정돼"라고 말한 뒤, 엠마는 전문 간병인의 도움을 받기 시작했고, 우울증 치료도 받았다고 밝혔다.

엠마는 자신의 간병 경험과 교훈을 담은 책 '예기치 못한 여정: 간병의 길에서 힘과 희망, 나를 찾다(The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path)'를 출간했다. 그는 "이 책이 간병인들에게 작은 구명줄이 되기를 바란다"며, 특히 FTD에 대한 인식 확산과 조기 진단의 중요성을 강조했다.

엠마는 "우리는 가족들이 가능한 한 빨리 진단받아 임상 시험에 참여할 수 있기를 바란다. 그것이 내가 이 병에 대해 알리고자 하는 전부다. 브루스 윌리스가 가진 '희귀 질환'을 기억하고, 혼자가 아니란 걸 알기를 바란다"고 말했다.

마지막으로 엠마는 남편에게 지금 가장 하고 싶은 말에 대해 "그저 내가 사랑하는 그 사람과 대화를 나누고 싶다. 그가 괜찮은지, 편한지, 우리가 더 도와줄 수 있는 부분이 있는지, 무섭진 않은지, 걱정되는 게 있는지 묻고 싶다"고 덧붙였다.


김예랑 한경닷컴 기자 yesrang@hankyung.com