희소·중증난치질환, 의료비 부담 절반 덜어준다

정부가 희소·중증난치질환자의 고액 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 5% 수준까지 단계적으로 인하한다.

정은경 보건복지부 장관은 식품의약품안전처, 질병관리청과 함께 이 같은 내용이 담긴 ‘희소·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다.

희소·중증난치질환자의 산정특례 지원은 암 환자 수준으로 강화된다. 산정특례 제도는 중증질환으로 치료받는 환자의 진료비 부담을 국민건강보험공단에서 경감해주는 제도다. 일반적으로 건보 본인부담률은 외래 진료 시 30% 수준이나 산정특례 적용으로 희소·중증난치질환자는 10%, 암 환자는 5%만 부담한다.

복지부는 희소·중증난치질환자 약 130만 명을 대상으로 산정특례 본인부담률을 1%포인트 낮출 때마다 연간 약 1000억원의 건보 재정이 추가로 소요된다고 추산했다. 이에 따라 본인부담률을 일괄 5%로 낮추는 방안과 고액 의료비 환자 중심으로 단계적으로 인하하는 방안을 함께 검토해 올해 상반기 이행 방안을 마련할 방침이다.

이달부터 산정특례 적용 대상 희소질환에는 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가한다. 산정특례 재등록 시 별도 검사 제출 절차도 단계적으로 폐지한다.

환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 강화된다. 환자들이 해외에서 직접 샀던 자가치료용 의약품은 정부 주도로 구매해 공급하는 ‘긴급도입’ 품목으로 전환한다. 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 필수의약품이 안정적으로 공급되도록 정부, 제약·유통·의약 분야 협회, 제약사 등이 참여하는 공공 생산·유통 네트워크도 구축한다.

급여적정성평가와 약가 협상에 걸리는 기간은 현행 240일에서 100일 이내로 줄이는 절차 개선도 올해 상반기 추진한다. 희소질환 전문기관도 지난해 13개 시·도 17곳에서 올해 15개 시·도 19곳으로 늘린다. 다만 희소질환을 진료할 수 있는 의료 인력이 많지 않은 상황을 고려해 기관 간 연계를 강화할 방침이다. 정 장관은 “희소·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다”며 “희소·중증난치질환자가 희망을 갖고 치료를 포기하지 않도록 노력할 것”이라고 말했다.

이민형 기자 meaning@hankyung.com