션·故 박승일 꿈 이었는데…239억 규모 루게릭요양병원 곧 완공 2024-10-30 07:37:37

마비로 사망에 이르는 치명적인 질환이다. 희소 질환 속에서도 박승일은 방송 출연과 저서 출간, 루게릭병 요양병원 건립 등 의미 있는 시간을 보냈다. 고인이 평소 "내게 남은 시간이 얼마인지 모르지만 무의미하게 보내고 싶지 않다. 다른 사람을 위해 살고 싶다"는 의지를 드러내며 응원받기도 했다. 발병 1년도 안 돼...

• 뉴스 > 생활문화
• 바로가기
• #션 박승일 #루게릭요양병원 #박승일 #루게릭 #승일 #질환

'유명 와인도 한 번에' 술 쇼핑 앱 키햐, 와인 직구 서비스 개시 2024-10-29 15:26:16

구매하면 할인액이 5천원으로 오른다. 박영욱 키햐 대표는 “선선한 가을 날씨로 와인 배송이 적격인 시점을 기다려 자신있게 와인 직구 서비스를 시작했다”며, “앞으로 국내에서 구하기 어려운 희소 제품과 높은 선호도로 잦은 품귀를 겪는 인기 제품을 합리적인 가격에 구매할 수 있는 기회를 더욱...

• 뉴스 > 취업
• 바로가기
• #유명 와인도 #와인 #직구 #제품 #서비스 #상품 #구매

배우 콜린 패럴, 불치병 환자 휠체어 밀며 자선 마라톤 완주 2024-10-29 09:16:11

불치병 환자 휠체어 밀며 자선 마라톤 완주 희소 피부질환 지원 단체 도우려 참여 (로스앤젤레스=연합뉴스) 임미나 특파원 = 아일랜드 출신 할리우드 배우 콜린 패럴(48)이 희소 피부병 환자들을 돕기 위한 자선 마라톤에 참여해 마지막 구간을 환자의 휠체어를 밀며 함께 완주하는 훈훈한 장면을 연출했다. 28일(현지시간)...

• 뉴스 > 정치·사회
• 바로가기
• #배우 콜린 #패럴 #환자 #포가티 #마라톤 #휠체어

약 배송 늘리는 美…한국은 여전히 '불허' 2024-10-28 17:23:51

등급자, 희소 질환 환자 등만 이용할 수 있다. 이동이 어려워 원격 진료를 택한 환자 중 상당수가 직접 약국을 방문해 약을 타야 한다는 얘기다. 한국 떠나는 헬스케어 스타트업약 배송 규제에 가장 격렬하게 반대하는 곳은 대한약사회다. 복약 지도 불가, 배달 과정에서 의약품 변질, 오배달 가능성, 마약류 오남용 유발...

• 뉴스 > 산업
• 바로가기
• #약 배송 #배송 #진료 #미국 #대면 #서비스

콘서트서 노래 멈춘 아델에 '깜짝'…셀린 디옹과 '눈물의 포옹' 2024-10-28 17:17:05

팬으로 알려져 있다. 셀린 디옹은 희귀 난치병으로 투병 중이다. 디옹은 2022년 12월 희소 질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓는 사실을 공개한 바 있다. 그는 인스타그램에 올린 동영상을 통해 "100만 명당 1명 걸리는 '전신 근육 강직인간증후군(SPS)'을 앓고 있다"고...

• 뉴스 > 정치·사회
• 바로가기
• #콘서트서 노래 #디옹 #셀린