댄디워커 증후군 '지연·승빈'자매, 지원의 손길 이어져

희귀성 난치병 `댄디 워커 증후군`을 앓고 있는 남매를 돕기 위한 따뜻한 정이 이어지고 있다.

농협충북본부는 11일 선천성 소뇌 기형증인 `댄디 워커 증후군(Dandy-Walker Syndrome)`을 안고 태어난 청주시 상당구 율량동 장지연(13·여)·승빈(6) 남매를 돕기 위해 성금 200만원을 충북사회복지공동모금회에 지정 기탁했다.

이번 성금은 이들 남매의 안타까운 사연을 전해 들은 임직원 70여명이 자발적으로 참여해 마련했다.

이들 남매가 앓는 `댄디 워커 증후군`은 태어날 때부터 소뇌 기능에 이상이 있어 인지능력은 물론 몸도 가누지 못하는 희귀성 난치병이다.

특히 빛과 소리에 민감해 수시로 발작을 하기 때문에 이들은 지키는 부모는 대낮에도 항상 방안을 커튼으로 가린 채 아이들 곁을 떠나지 못하고 있다.

이런 안타까운 사연을 전해 들은 농협 측은 모금 활동과 함께 더 많은 도움의 손길이 가능하도록 외부에 적극 알렸다.

이들 남매의 사연을 처음 외부에 알린 윤필웅 농협충북본부 홍보실장은 "지연·승빈 남매의 사연이 이들과 같은 희귀병으로 고통받는 가정에 대해 주변 이웃의 관심을 끌어내는 계기가 되길 바란다"고 말했다.

이들 남매의 아버지 장병기(42)씨는 "그동안 아이들이 커갈수록 재정적으로 많이 힘들었는데 주변에서 많은 관심을 가져줘 큰 도움이 되고 있다"며 "앞으로 아이들을 더욱 열심히 보살펴 관심에 보답하도록 하겠다"고 감사해 했다.

지연·승빈 남매를 돕기 위한 후원문의는 농협충북본부 홍보실(☎ 043-229-1613)로 하면 된다.