SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’(세가여)에서는 ‘엔젤만 증후군’을 앓고 있는 준수의 안타까운 사연을 소개한다.
2010년 4월 3일에 태어나자마자 무호흡으로 15일 동안 인큐베이터에서 치료를 받은 준수, 이후에도 모유를 빨지 못하는 섭식장애와 수면장애가 준수를 괴롭혔다. 결국 검사 결과 준수는 엔젤만 증후군이라는 판정을 받았다.
국내에서는 확진된 환자 수도 적고, 잘 알려지지 않은 병인 엔젤만 증후군(Angelman Syndrome)은 발달이 지연되고 말이 없으며, 발작과 경련이 나타나는 희귀질환이다. 15번 염색체 일부가 결실이 되면서 소두증 동반, 이유 없이 계속해서 웃게 되는 특징을 보인다. 염색체 질환이라 아직 뚜렷한 치료 방법이 없는 것도 문제다.
아파서 웃을 수 밖에 없는 준수. 그래서 더 안타까움이 크지만 앞으로는 정말 행복해서 웃게되기를 엄마, 아빠는 희망한다. 그러기 위해 준수에게 필요한 건 꾸준한 재활치료다. 현재 준수는 주 5회 언어, 인지, 감각통합 등 재활치료를 다니고 있으며, 경기 약을 복용하고 있다. 하지만 아직 구강탐색기 정도의 인지 수준에 머물고 있는 준수가 보이는 것마다 물고 빠는 모습에 엄마는 속상함을 감출 길이 없다.
시설관리 계약직으로 근무하고 있는 아빠는 한 달에 230만 원의 수입을 가지고 있다. 하지만 준수의 의료비를 감당하느라, 현재는 조부모 주택에 무상으로 거주하고 있는 실정이다. 준수 옆에서 24시간 보살펴야 하는 엄마는 일할 엄두도 못 내는 상황이다.
주 5회 준수 재활치료비용만 한 달에 바우처카드 22만 원을 제외하고, 80만 원 이상에 왔다 갔다 하는 택시비 까지 자가로 들어가니 부담은 더욱 늘어난다. 그렇게 준수의 의료비와 생활비로 생긴 부채만 9백만 원, 당장 대책을 마련하고 싶지만, 현실은 막막하기만 하다.
최근 가족들의 걱정거리가 하나 늘었다. 준수랑 3살 터울인 형, 수한이에게 사춘기가 찾아온 것이다. 아픈 준수 탓에 어쩔 수 없이 소외되어 자라온 수한이가 어쩐지 나이가 들면서 말수가 적어지는 것 같아 엄마 아빠는 걱정이다.
이번 주 SBS `세상에서 가장 아름다운 여행`에서는 힘든 상황에도 행복을 위해 노력하는 준수 가족의 이야기와 함께 치어리딩에 도전하는 안산 시온성 지역아동센터 아이들의 소식을 전한다. 방송은 31일 01시.
한국경제TV 디지털뉴스부 김현경 기자
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