'고액 기부자' 소녀시대 윤아가 또…백혈병어린이재단에 1억 기부 2024-10-11 14:41:40

희귀 난치질환을 진단받고 치료 중인 어린이들의 치료비로 사용될 수 있도록 지원처 역시 사랑의 열매를 통해 ‘한국백혈병어린이재단’에 전달했다. 임윤아는 2015년에 이미 고액 기부자 모임인 ‘아너 소사이어티’ 회원이 됐다. 이후에도 매년 연말 이웃 돕기 기금 기부는 물론 시각 장애인을 위한 내레이션, 보호 종료...

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• #고액 기부자 #기부 #임윤아 #영화 #1억

세 자녀 이상·중증 난치질환 학생, 원하는 학교 '우선 배정' 2024-09-30 12:22:41

'희귀 질환, 암, 1형 당뇨 또는 그 밖의 중증 난치질환으로 상시 의료 지원이 필요하다고 인정하는 경우' 중학교·고등학교를 지정해 입학할 수 있도록 했다. 우선 배정 대상을 '지체 장애인'에서 더 확대하는 것이다. 이날 통과된 법에는 자율형 공립고가 협약 기관 임직원 자녀를 대상으로 입학전형을...

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• #세 자녀 #학교 #자녀 #우선 #이상

세브란스병원, '중증근무력증클리닉' 개소 2024-09-24 17:42:28

소아청소년과가 클리닉에 참여 중이며, 임신 환자의 산전 관리와 분만을 위해서 산부인과 교수가 함께 진료하고 있다. 김승우 세브란스병원 신경과 교수는 "중증근무력증은 희귀난치 질환으로 증상 관리를 위한 약물치료 수준을 조절하는 게 중요하다"며 "세브란스병원 중증근무력증클리닉은 치료 과정에서 나타날 수 있는...

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• #세브란스병원 39중증근무력증클리닉39 #중증근무력증 #근육 #환자 #세브란스병원

명륜진사갈비, 희귀난치병 환아 위한 의료비 7천만 원 기부 [뉴스+현장] 2024-09-04 16:07:35

본사인 명륜당이 대한적십자사에 희귀난치병 환아들의 의료비를 기부했다. 명륜당은 오늘(4일) 서울 중구 명동 대한적십자사 서울사무소에서 희귀난치병 환아들을 위한 기부금 7140만7천 원을 전달했다고 밝혔다. 기부금은 발달장애, 소아암, 유전자 이상같이 희귀 난치질환으로 고통받고 있는 환아들을 위한 수술비 및...

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• #명륜진사갈비 희귀난치병 #명륜진사갈비 #후원 #대한적십자사 #기부금

GC녹십자·한미약품, 파브리병 신약 임상 1/2상 IND 승인 2024-09-02 16:34:34

등을 평가한다. 파브리병은 성염색체로 유전되는 진행성 희귀난치질환이며, 리소좀축적질환(Lysosomal Storage Disease, LSD)의 일종이다. 불필요한 물질을 제거하는 세포 내 소기관 ‘리소좀’에서 당지질을 분해하는 효소 ‘알파-갈락토시다아제 A’가 결핍됐을 때 발생한다. 체내 처리되지 못한 당지질이 지속적으로...

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• #GC녹십자한미약품 파브리병 #치료제 #파브리병 #임상 #개발 #녹십자

이엔셀, 코스닥 상장 첫날 공모가 3배 → 12% 상승 마감 2024-08-23 15:43:17

희귀·난치 근육질환을 대상으로 한 차세대 중간엽 줄기세포치료제(EN001) 신약을 개발하고 있다. 주요 고객사로는 글로벌 제약 회사인 노바티스, 얀센 등이 있다. 앞서 기관 투자자 수요예측 결과 949대 1의 경쟁률로 공모가를 희망 범위 상단인 1만5천300원으로 확정했다. 이어진 일반 투자자 대상 공모 청약에서는 928대...

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• #이엔셀 코스닥 #공모가 #코스닥

'삼성가 유전병 치료제' 이엔셀 코스닥 데뷔…180% 급등 2024-08-23 09:26:49

줄기세포 치료제 위탁개발생산과 희귀 난치 근육 질환 줄기세포 치료제 개발로 나뉜다. 이엔셀이 다루는 희귀 난치 근육 질환은 샤르코마리투스병과 뒤센근위축증으로 해당 질환은 질병관리청이 관리하는 희귀 질환이기도 하다. 특히 샤르코마리투스병은 고 이건희 삼성전자 회장 등 삼성가가 앓고 있는 신경계 유전병으로...

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• #39삼성가 유전병 #치료제