7일 밤 방송되는 SBS `세상에서 가장 아름다운 여행`에서는 희귀난치병으로 고생하는 4살 서현이의 안타까운 사연이 소개된다.
결혼 5년만에 얻은 귀한 딸, 서현 양은 태어나서 모유조차 제대로 먹지 못했다. 무언가 이상함을 느껴 병원으로 데려가 검사를 받았는데, 그 결과는 충격적이었다. 서현 양은 2번 염색체 일부가 두 배로 늘어나는 2번 염색체 부분 중복 증후군을 앓고 있었다.
가지런하지 않고 울룩불룩한 손가락과 발가락, 심장의 좌우 양 심방 사이 벽에 난 구멍, 주름이 적고 엉성한 뇌, 그리고 사시 장애까지 서현 양이 평생 안고 가야할 짐은 한 둘이 아니다.
서현 양에게 유일한 치료법은 재활치료 뿐이다. 5개월 무렵부터 시작된 치료와의 사투는 지금도 계속 이어지고 있다. 매일 받아야 하는 치료만 10가지에 5시간이 넘는 강행군이다. 덕분에 올해 4살이 된 서현이는 기적과 같이 걸을 수 있게 되었다. 하지만 여전히 약한 왼쪽 근력 탓에 장애물 앞에서 넘어지기 일쑤다. 말도 아직 "엄마", "아빠" 정도 밖에 하지 못한다.
강원도 횡성의 집에서는 재활치료를 받을 수 없어 서현ㅍ양은 엄마와 남양주 이모네서 신세를 지고 있다. 치료를 쉬는 주말만이 서현 양 가족에게 유일하게 허락된 만남이다. 가족은 매일 영상통화로 그리움을 달랜다.
서현 양을 일반 초등학교에 보내는 것이 목표라는 엄마의 작은 소망이 이루어질 수 있을 지, 서현 양의 이야기는 7일 25시(8일 새벽 1시)에 방송된다.
한국경제TV 디지털뉴스부 조시형 기자
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