어린이 사랑과 인간 존중 철학을 바탕으로 만들어진 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업'이 4년 차를 맞았다.
서울대병원 소아암·희귀질환 지원사업단은 21일 오후 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 열고 소아암·희귀질환 극복사업의 성과 및 비전을 공유했다.
이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 어머니 홍라희 전 리움미술관장이 참석했다.
소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료·연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 지원사업단은 지난 2021년 고(故) 이건희 선대회장의 유족으로부터 전달 받은 기부금 3천억 원을 재원으로 출범했다.
소아암과 희귀질환은 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어렵고 수도권 외 지역의 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다.이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속 추진하고 있다.
사업단에 따르면 전국 202개의 의료기관과 1,504명의 의료진이 협력해 아이들에게 치료를 제공하고 있다. 해당 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9,521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단받았으며 3,892명이 치료를 받았다. 또 2만4,608건의 코호트 데이터도 등록됐다.
최은화 소아암·희귀질환 지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 "사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다"며 "이 사업은 현재뿐 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 말했다.
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