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"셀린 디옹, 근육 통제력 잃었다" 2023-12-20 08:30:39
통해 자신이 희소 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 고백했다. 이 병은 1백만명 중 1명꼴로 걸리고, 치료 방법이 아직은 없는 것으로 알려져 있다. 디옹은 올해 5월에는 건강 악화로 내년까지 남은 모든 투어공연 일정을 취소한다고 밝혔다. (사진=연합뉴스)
"셀린 디옹, 근육 통제력 잃어"…디옹 언니 인터뷰서 전해 2023-12-20 08:17:16
것이라고 강조했다. 디옹은 지난해 12월 소셜미디어를 통해 자신이 희소 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 고백한 바 있다. SPS는 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으킨다. 이 병은 1백만명 중...
젬백스엔카엘 "진행성 핵상 마비 치료제 美 임상 2상 신청" 2023-12-18 16:51:58
병 악화 속도가 빨라 파킨슨 형태 중 가장 심각한 질환으로 꼽힌다고 회사는 설명했다. 현재 젬백스는 GV1001의 국내 임상 2상을 진행 중이며, FDA에 이어 유럽의약품청(EMA)에도 PSP 임상 2상 신청을 준비 중이라고 전했다. 젬백스 관계자는 "알츠하이머병의 미국·유럽 임상 2상이 순조롭게 진행되는 가운데 희소 질환인...
임신 중 입덧 부르는 호르몬 찾았다…치료법 개발 청신호 2023-12-14 14:43:01
구토도 심해진다는 것이다. 연구진은 또 희소한 혈액병으로 인해 GDF15의 농도가 만성적으로 높은 한 여성이 임신을 해도 입덧 증상이 거의 없었던 사례를 확인했다. 이에 따라 임신부가 임신 이전에 장기간 GDF15에 노출되면 임신 이후 이 호르몬의 증가에 둔감해지면서 악영향이 약해진다는 가설을 세웠다. 실제로...
네오플, 루게릭병 요양병원 건립에 20억원 기부 2023-12-13 14:35:54
네오플, 루게릭병 요양병원 건립에 20억원 기부 (서울=연합뉴스) 김주환 기자 = 넥슨 계열사 네오플은 루게릭병 등 중증 근육성 희소 질환 환우를 위한 전문요양병원 건립을 돕고자 승일희망재단에 20억원을 기부한다고 13일 밝혔다. 2024년 12월 개원을 목표로 경기 용인시에 국내 최초로 건립되는 전문요양병원은 중증...
[게시판] KT스카이라이프, 장애인 수영선수 휠체어 지원 2023-12-13 08:11:59
휠체어를 전달했다고 13일 밝혔다. 뇌 병변 장애로 휠체어 사용이 필수적인 김 선수는 평소 훈련과 대회 참가 등으로 잦은 이동이 필요하지만, 휠체어가 낡아 불편을 겪고 있었다. 스카이라이프는 올해 휠체어가 필요한 취약계층 장애인과 희소병 환자 33명에게 1억5천만원 상당의 휠체어를 지원했다. (서울=연합뉴스) (끝)...
12월 12일 월가의 돈이 되는 트렌드, 월렛 - 유전자 가위 [글로벌 시황&이슈] 2023-12-12 08:17:32
이 기술을 적용해서 희소 질환인 샤르코 마리 투스병 치료제를 개발 중에 있고요. 국내기업 진코어 역시 유전자 가위 플랫폼으로 신경세포 기능 저하를 치료하는 기술을 개발할 계획입니다. 아스트라제네카는 자회사인 알렉시온을 통해 지난해 10월, 유전자 편집 전문 업체 로직 바이오를 6800만 달러에 인수했습니다....
유전자 '편집'해 병 고치는 시대 왔다 2023-12-10 18:34:46
버텍스파마슈티컬스의 희소 혈액질환 치료제 ‘카스게비’가 세계 최대 의약품 시장인 미국에서 시판 허가를 받으면서다. 첫 유전자 편집 치료제가 상용화되면서 난치병 치료의 돌파구를 마련했다는 평가가 나온다. 미국 식품의약국(FDA)은 지난 8일 카스게비를 시판 허가했다고 발표했다. 카스게비는 겸상 적혈구...
"단체 못 믿겠다"…연말에도 뚝 끊긴 기부 2023-12-10 12:54:24
엉터리 시민단체 '새희망씨앗' 사건과 희소병 딸을 위한 기부금 12억원을 가로챈 '어금니 아빠' 이영학 사건은 기부 단체에 대한 불신을 키운 대표적 사례다. 이처럼 기부자가 줄고 고물가까지 겹치면서 기부금을 받는 단체뿐 아니라 후원금으로 운영비 대부분을 충당하는 지역아동센터, 장애인·노인 ...
파멥신 "항체치료제, 동물 실험서 모세혈관 증후군에 효능" 2023-11-22 11:40:24
Advances)에 게재됐다고 전했다. 클락슨 병으로도 알려진 ISCLS는 일시적 전신 혈관 내피 세포의 기능 이상에 의해 체액과 단백질 등이 혈관 내에서 결체 조직으로 급격하게 빠져나가는 중증 전신 질환이다. 급성 발병 시 사망률이 30%에 달한다. 파멥신에 따르면 이번 논문에는 마우스 모델에서 치료제의 혈관 누출 완화...