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장애 여성 성욕 다룬 '헌치백' 한국서 초연…"연극 끝난 뒤 불편함 느끼길" 2025-05-27 09:27:53
사오는 작품 속 주인공 '샤카'처럼 희귀 근육질환인 선천성 근세관성 근병증을 앓고 있는 인물로, 2023년 일본 최고 권위의 문학상 '아쿠타가와상'을 수상했다. 이번 연극을 맡은 신유청(44) 연출과 주인공 샤카 역의 차윤슬(25)·황은후(42) 배우에게도 작품은 각별하다. 세 사람을 최근 국립극장에서...
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출산 전 검사 가능한 유전질환 총 230종…AMED 증후군 등 8종 추가 2025-04-30 18:09:02
유전질환이다. 마찬가지로 희귀난치성 유전질환인 AMED 증후군은 골수에서의 혈구 생성 과정에 문제가 생겨 혈구가 줄어드는 병이다. 8종에는 이 외에도 △고관절 및 폐 형성 저하증을 동반한 하지결손증 △신세뇨관 발생이상 △다지증을 동반하거나 동반하지 않는 짧은 늑골 흉부형성이상 3 △RYR2-연관 카테콜라민 다형성...
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완치율 세 배 높인 세포신약…국내 대학병원서도 나온다 2025-04-11 18:16:10
신경과 교수는 2023년부터 희소 유전질환인 샤르코마리투스 환자에게 국내 바이오 기업 이엔셀의 탯줄 유래 줄기세포 치료제(EN001)가 효과가 있는지 등을 확인하는 첨단재생의료 연구를 하고 있다. 주지현 서울성모병원 류마티스내과 교수는 무릎관절염 환자에게 국내 바이오 기업 입셀의 연골세포집합체(MIUChon)를...
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제약·바이오 임상 1·3상 급증…1년 새 4배 이상 ↑ 2025-02-12 06:00:06
유전질환인 고셔병 치료제로 개발 중인 'YH35995'가 지난해 식약처로부터 임상 1상 시험계획을 승인받았다. 대웅제약[069620]의 인성장호르몬(사람성장호르몬) 용해성 마이크로니들 패치도 임상 1상에 돌입했다. 같은 기간 임상 3상 승인 건수도 급증했다. 지난해 승인 완료된 임상 3상은 78건으로 2023년 17건,...
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작년 의약품 회수·폐기 33.6% 급증…발암 가능 불순물 등 영향 2025-01-12 06:01:03
제뉴원사이언스, 한국쿄와기린, 한국파마[032300], 환인제약[016580](각 2건) 등이었다. 작년 의약품 회수·폐기 건수가 가장 많은 업체는 제이케이(JK)제약으로 21건에 달했다. 제이케이제약은 작년 3월 말 이후 미생물 오염 우려(14건), 미생물 한도 부적합(6건) 등으로 20차례 이상 제품 회수·폐기 명령을 받았다....
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[부고] 김분옥 씨 별세 外 2024-11-14 18:17:52
매헌 변호사·성주환 환인제약 과장·성승미 세인트여성의원 대표원장 모친상, 김지원 리엔장 대표원장 장모상, 김자현 前 KBS PD 시모상=14일 서울아산병원 발인 16일 오전 11시 02-3010-2411 ▶이숙호씨 별세, 유창훈 삼송사랑의교회 담임목사·유정임씨·유승표 서울시 교육공무원 모친상, 홍성필 LH주거복지정보 대표...
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할리우드 배우, 불치병 친구 휠체어 밀며 마라톤 2024-10-29 11:31:50
아버지이기도 하다. 그의 아들인 제임스는 희소 신경유전질환인 엔젤만 증후군을 안고 태어난 것으로 알려졌다. 이후 패럴은 지적 장애가 있는 성인 자녀를 둔 가족을 지원하기 위해 '콜린 패럴 재단'을 설립했다. 한편 패럴과 포가티는 이번 마라톤 행사에서 70만 달러(한화 약 9억7000만원) 이상을 모금했다. 김...
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배우 콜린 패럴, 불치병 환자 휠체어 밀며 자선 마라톤 완주 2024-10-29 09:16:11
이를 넘기자 다시 100만유로를 목표로 하고 있다. 앞서 패럴은 지적 장애를 가진 성인 자녀를 둔 가족을 지원하기 위해 '콜린 패럴 재단'을 설립하기도 했다. 그의 성인 아들인 제임스는 희소 신경유전질환인 엔젤만 증후군을 안고 태어난 것으로 알려져 있다. mina@yna.co.kr (끝) <저작권자(c) 연합뉴스, 무단...
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식약처, 소아 간담즙 정체증 치료 희귀약 허가 2024-08-23 17:02:23
환인 '진행성 가족성 간내 담즙 정체' 환자의 소양증(가려움증) 치료제로 생후 3개월 이상 영아부터 사용하도록 허가됐다. 진행성 가족성 간내 담즙정체증은 영아시기에 발견되는 희귀 상염색체 열성 유전질환으로 담즙산 분비 및 수송 장애를 동반한다. 주요 증상으로는 중증의 소양증(가려움증), 황달, 성장장애...
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"온몸 굳는 병"…'희소병 투병' 셀린 디옹, 올림픽 복귀설 2024-07-25 07:42:25
소문을 더욱 부추겼다"고 전했다. 셀린 디옹은 2022년 12월 희소 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 진단받았다. '전신 근육 강직인간증후군'은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으키는 질환이다. 이...
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