[취재수첩] 문재인 케어 'CT 할인'에 밀린 소아희귀질환 지원 2022-08-29 18:04:27

한편, 희귀병으로 고통받는 아이들의 어려움을 해결할 수 있다는 이유에서다. 관련 예산도 문재인 케어보다 적게 드는 것으로 나타났지만 정책 수혜 대상이 줄어들어 정책 효과가 떨어진다는 이유로 폐기됐다. 최근 건강보험 적용 대상이 된 소아척수성근위축증 치료제 졸겐스마의 단가는 20억원이다. 건보 적용으로 약품...

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노벨파마, `희귀의약품 개발` 박차…미·일 희귀질환 권위자 영입 2022-08-22 09:53:43

이사장과 도쿄의과치과대학 임상교수를 역임한 희귀질환 분야 권위자다. 헌터증후군 뇌실투여법(ICV)에 대한 임상시험을 주도해 일본 후생성 승인을 받은 바 있다. 박찬호 노벨파마 대표는 "저명한 소아희귀질환 분야 전문가가 노벨파마 SAB에 합류함으로써 신약 개발에 더욱 속도가 붙을 것으로 기대된다"고 말했다. ...

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• #노벨파마 희귀의약품 #뮤코다당 #개발 #노벨파마 #희귀질환 #치료제

'1회 20억원' 희귀질환 치료제 졸겐스마, 국내 첫 투여 2022-08-17 18:06:15

1회에 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제 '졸겐스마'가 국내에서 처음으로 환자에게 투여됐다. 17일 제약업계에 따르면 전날 오후 서울대학교병원 채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과·소아청소년과 교수) 주도로 생후 24개월인 척수성근위축증(SMA) 소아 환자에게 졸겐스마가 투여됐다....

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• #1회 20억원 #투여 #환자 #척수성근위축

'1회 20억원' 희귀질환약 졸겐스마, 국내 첫 환자 투여 완료 2022-08-17 07:00:00

국내 첫 환자 투여 완료 생후 24개월 척수성근육위축증 소아 환자에게 서울대병원서 이달부터 건강보험 적용돼 환자 부담 최대 598만원 (서울=연합뉴스) 김잔디 기자 = 약값이 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제 '졸겐스마'가 국내에서 환자에게 투여된 첫 사례가 나왔다. 17일 제약업계에 따르면 전날 오후...

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• #1회 20억원 #투여 #환자 #국내 #척수성근위축 #치료제 #증상

서울대병원 "소아 희귀질환 진단·치료 AI 개발 착수" 2022-08-10 10:57:15

"소아 희귀질환 진단·치료 AI 개발 착수" (서울=연합뉴스) 김길원 기자 = 서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 소아 희귀질환의 진단과 치료, 예후 관찰에 이르는 과정을 통합 관리할 수 있는 인공지능(AI) 솔루션 개발에 착수했다고 10일 밝혔다. 과기정통부 연구과제로 선정돼 향후 3년간 80억원이 투입되는 이번...

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• #서울대병원 소아 #진단 #소아 #희귀질환 #치료

`유전자 약` 시대…벤처는 뛰고 대기업은 돈 풀고 2022-08-09 09:19:37

아마도 수요가 많지 않거나, 만들기 어려운 희귀질환 치료제일 것 같은데요. <기자> 맞습니다. 제약사 노바티스의 `졸겐스마`라는 약인데요, 약 20억 원입니다. 최근 건강보험적용이 결정되면서 치료비용이 약 600만원 수준으로 내려가 화제가 됐던 약이기도 합니다. 척수성근위축증(SMA)이라는 희귀질환이 있는데, 이...

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• #유전자 약 #유전자 #유전자치료제 #환자 #기업 #치료 #시장 #개발 #치료제 #세포치료제 #질환

테라젠바이오 "소아희귀질환 진단 인공지능 개발 사업자 선정" 2022-07-22 10:15:40

"소아희귀질환 진단 인공지능 개발 사업자 선정" (서울=연합뉴스) 조현영 기자 = 테라젠바이오는 22일 정보통신기획평가원(IITP)이 주관하는 '소아희귀질환 다면분석 AI 통합 소프트웨어(SW) 솔루션 개발' 사업자로 선정됐다고 밝혔다. 이 사업은 소아희귀질환 9개 질환군의 진단 및 예후관리 인공지능 모델 등...

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• #테라젠바이오 소아희귀질환 #테라젠바이오 #소아희귀질환 #개발

과기부·서울대병원·카카오헬스, 소아희귀병 진단 AI 개발착수 2022-07-22 10:00:02

Genome Sequencing) 분석을 통해 소아희귀질환의 진단과 예방을 위한 솔루션을 개발하고, 유효성과 안전성 등을 검증할 계획이다. 3년간 80억원이 투입될 이 과제에 포함된 9대 소아희귀질환은 희귀유전대사질환, 선천성 다발기형, 뇌신경질환, 유전성심장질환, 유전성신장질환, 염증성장질환, 선천성 면역결핍질환,...

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• #과기부서울대병원카카오헬스 소아희귀병 #개발 #소아희귀질환 #진단 #과기정통부 #인공지능

한국도미노피자, 피자 대중화·고급화에 앞장…드론·자율로봇 배달 서비스 2022-07-21 10:00:58

나가고 있다. 초록우산 어린이재단 소속 아동들에게 후원금을 전달하는 ‘어깨동무 캠페인’과 아동 100명에게 2400권의 책을 지원하는 ‘맛있는 책방’, 필요한 곳이면 어디든 찾아가 따뜻한 한 끼를 대접하는 ‘도미노 파티카’, 희귀질환 및 소외 계층 아동의 의료비 지원과 소아 질환 연구를 위한 ‘희망 나눔 기금’...

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