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쓰리빌리언 "美·중동 희소질환 시장 선점할 것" 2024-08-18 17:20:55
사우디아라비아 정부 차원의 350억원 규모 희소 유전병 진단 사업 입찰도 노리고 있다”고 말했다. 현재까지 알려진 희소질환은 1만여 종에 달한다. 종류가 워낙 다양하다 보니 의사가 모든 병을 알기란 불가능에 가깝다. 그렇다 보니 진단 자체가 어렵다. 업계에서는 희소질환자가 정확한 병명을 알기까지 통상 5년 가까이...
신경질환 美의원, AI로 되살린 목소리로 연설…의회 첫 사례 2024-07-29 10:32:34
않을 것이라고 밝힌 바 있다. PSP는 파킨슨병 관련 질환의 하나로 보행과 균형, 안구운동 장애를 일으키는 희소병으로 시간이 지나면서 악화하고 폐렴과 삼킴의 문제와 같이 생명을 위협하는 합병증을 일으킨다. 웩스턴 의원은 처음으로 자신의 AI 목소리를 들었을 때 "내 귀에 들리는 음악" 같았다면서 "내가 들어본 것...
'희소병 투병' 셀린 디옹, "개막식 공연 영광" 2024-07-28 17:18:54
희소 질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다며 예정된 공연을 모두 취소했다. 이후 그는 1년 7개월간 무대에 오르지 못했다. 이 병은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고 소리와 촉각, 감정적 자극에 따라 근육 경련을 일으킨다. 디옹은 공연 직후 자신의...
'파리 올림픽 개막 피날레' 셀린 디옹, 손하트하며 "공연 영광" 2024-07-28 06:03:14
"공연 영광" 인스타그램에 소감…'희소 질환 투병' 1년 7개월 만에 무대 (샌프란시스코=연합뉴스) 김태종 특파원 = 팝스타 셀린 디옹(56)이 2024 파리 올림픽 개막식 공연으로 대미를 장식하고 모처럼 웃었다. 디옹은 2022년 12월 희소 질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을...
"온몸 굳는 병"…'희소병 투병' 셀린 디옹, 올림픽 복귀설 2024-07-25 07:42:25
펼칠 것이라는 소문을 더욱 부추겼다"고 전했다. 셀린 디옹은 2022년 12월 희소 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 진단받았다. '전신 근육 강직인간증후군'은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으키는...
'투병 중' 셀린 디옹, 올림픽서 공연?…"파리에서 행복" 글 올려 2024-07-25 07:02:06
희소 질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다는 사실을 공개하고 예정된 공연을 모두 취소했다. 이 병은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고 소리와 촉각, 감정적 자극에 따라 근육 경련을 일으키는 것으로 알려져 있다. 이후 그는 투병과 재활에 집중하면서...
'8세 아들 28세 될 때까지'…15년간 양육비 안 준 '나쁜 아빠' 2024-07-19 18:05:45
이에 B씨는 매일 밤늦게까지 미용일 등을 하며 희소병을 앓고 있는 첫째 아들의 치료비와 생계비를 충당해 왔다. 한편, 지난 2021년 7월 양육비 이행법이 개정되면서 양육비 지급 이행 명령을 받고도 1년 안에 정당한 이유 없이 양육비를 주지 않으면 최대 1년 이하 징역형이나 1000만원 이하 벌금형에 처할 수 있다....
CJ제일제당, 희소병 환아 후원 2024-07-15 18:10:22
CJ제일제당이 지난 11일 인구보건복지협회가 연 ‘제22회 PKU 가족캠프’(사진)에서 ‘햇반 저단백밥’과 기부금을 전달했다.
CJ제일제당, 흰쌀밥 못먹는 희소병 환아에 16년째 저단백밥 후원 2024-07-15 08:37:48
CJ제일제당, 흰쌀밥 못먹는 희소병 환아에 16년째 저단백밥 후원 (서울=연합뉴스) 전재훈 기자 = CJ제일제당[097950]은 흰쌀밥을 먹지 못하는 희소병인 페닐케톤뇨증(PKU병) 환아를 위해 16년째 '햇반 저단백밥'을 후원하고 있다고 15일 밝혔다. CJ제일제당은 지난 11일 인구보건복지협회가 개최한 '제22회 PKU...
14년만의 노동당 총리, 英 스타머…"낙관론 빠진 토니 블레어" 2024-07-05 09:01:15
희소병을 앓았고 가정 형편은 넉넉하지 않았다. 리즈대와 옥스퍼드에 입학해 법학을 전공했는데, 가족 중에 대학에 들어간 것은 그가 처음이었다. 1990년대엔 인권 변호사로 이름을 날렸다. 할리우드 스타 조지 클루니의 부인으로 유명한 인권 변호사 아말 클루니와 한 법률사무소에서 일한 적이 있어 친구 사이기도 하다....