“환아들의 그림이 특별한 굿즈로” 민들레마음, 성수동서 팝업스토어 개최 2026-03-04 13:25:56

민들레마음은 중증희귀난치질환 환아의 그림에서 탄생한 캐릭터 브랜드다. 수익금을 활용해 환아와 가족들의 삶의 질 개선에 기여하는 소셜벤처로 활동하고 있다. 이번 팝업스토어에서는 중증희귀난치질환 환아인 ‘마음작가들의 작품 전시를 중심으로 방문객이 참여하는 체험형 콘텐츠로 구성된다. 주요 프로그램으로는 ▲...

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• #환아들의 그림이 #민들레마음 #환아 #팝업스토어

대한신경면역학회 신임 회장에 오지영 건국대병원 교수 2026-03-03 17:44:40

시신경척수염, MOG항체연관질환, 탈수초신경병증, 근무력증, 자가면역 근염 등 신경계 희귀난치질환을 연구 대상으로 한다. 오지영 교수는 “신경면역학은 임상 현장에서도 가장 빠르게 발전하고 확장되고 있는 분야”라며 “이런 시기에 회장을 맡게 되어 어깨가 무겁지만, 전임 회장님들께서 단단한 토대를 만들어...

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• #대한신경면역학회 신임 #신경계 #교수 #오지영

[바이오사이언스] 희귀질환의 달…국산 치료제 승부수 통할까 2026-02-28 08:00:01

= '1년 중 가장 희귀한 날'이 기념일이 된 질환이 있다. 희귀질환이다. 희귀질환의 날은 4년에 한 번 돌아오는 가장 희귀한 날인 2월 29일(평년은 2월 28일)에 맞춰 2008년 유럽희귀질환기구가 제정한 국제 기념일이다. 희귀질환에 대한 인식을 제고하고 치료 접근성 향상을 위해 노력하는 날로, 올해 희귀질환의...

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• #바이오사이언스 희귀질환의 #희귀질환 #치료제 #시장 #개발 #치료 #희귀질환자 #처방 #의약품

가수 션, '장관 표창' 받은 이유가…'국내 최초' 공로 인정 2026-02-27 23:34:03

9000여명의 환우를 지원했으며 80회가 넘는 희귀질환 인식 개선·기부 캠페인을 벌였다. 이날 행사에서는 희귀질환 극복 수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 진행됐다. 수기 부문 최우수상은 알라질 증후군이라는 희귀 간 질환 판정을 받은 자녀에게 간 이식을 해주기 위해 체중을 감량, 지방간을 줄인 이야기를 ...

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• #가수 션 #희귀질환 #극복 #환자

결항으로 출국 못해도 면세품은 반입…산재 예방 시설 세제지원 확대 2026-02-27 13:43:22

면제 대상인 희귀난치성 질환 치료 의약품에 '한국희귀·필수의약품센터'가 수입 물품을 추가한다. 희귀질환자가 자신의 질환을 치료하기 위해 구입을 의뢰했거나, 식약처장이 긴급하게 도입할 필요가 있다고 인정하는 제품이 대상이다. 원산지인증수출자가 최근 2년간 원산지증명서를 부정하게 발급 신청하거나...

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항공기 결항으로 출국 못 하면 면세품 800달러까지 국내 반입 2026-02-27 11:30:01

국내에 반입할 수 있다. 관세 면제 대상인 희귀난치성 질환 치료 의약품에 '한국희귀·필수의약품센터'가 수입 물품을 추가한다. 희귀질환자가 자신의 질환을 치료하기 위해 구입을 의뢰했거나, 식약처장이 긴급하게 도입할 필요가 있다고 인정하는 제품이 대상이다. 해외자원개발을 통해 지분·처분권을 확보한 핵...

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