삼성금융·KB국민은행, 연 4% 매일 이자 통장 外 2025-02-27 17:58:40

생활을 하는 환우는 8명, 30년 이상은 69명, 20년 이상은 185명이다. 이 중 신장이식 후 가장 오래된 환자는 60대 남성 환자로 이식 후 43년째 새 삶을 살고 있다. 이식 신장의 10년 생존율은 1970년대 23%에서 2010년대 78%로 향상됐다. 병원 장기이식센터는 간·신장 동시 이식, 난치성 혈액 질환자에서의 이식 및...

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[게시판] 한독, 한국혈액암협회에 헌혈증 450장 기부 2025-02-27 09:33:55

혈액암 환우에게 사용된다. '사랑의 헌혈 캠페인'은 한독이 2007년부터 진행하고 있는 임직원 참여 봉사활동이다. 2015년부터는 2월 28일 세계 희귀질환의 날에 맞춰 해당 캠페인을 실시하고, 수혈이 필요한 희귀질환 및 혈액암 환우를 위해 헌혈증을 기부하고 있다. (서울=연합뉴스) (끝) <저작권자(c) 연합뉴스,...

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[게시판] 한국다케다제약, 담도폐쇄증 환우와 '엔젤스푼데이' 성료 2025-02-25 10:19:52

날을 맞아 담도폐쇄증 환우를 위한 '엔젤스푼데이' 행사를 열었다고 25일 밝혔다. 담도폐쇄는 신생아의 간외담도의 일부 또는 전부가 막혀 담즙이 정상적으로 배출되지 못해 간 손상과 간경화로 진행될 수 있는 희귀질환이다. 한국희귀·난치성질환연합회와 진행한 이번 행사는 서울 송파구 롯데월드에서 진행됐다....

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서울성모병원, 1969년 첫 신장이식 후 4000번째 집도 2025-02-24 13:56:47

생명을 얻어 40년 이상 건강한 생활을 하는 환우는 8명, 30년 이상은 69명, 20년 이상은 185명이다. 이 중 신장이식 후 가장 오래된 환자는 60대 남성 환자로 이식 후 43년째 새 삶을 살고 있다. 이식 신장의 10년 생존율은 1970년대 23%에서 2010년대 78%로 향상됐다. 신장이식 수술이 활성화된 주요 요인은 혈액형 부적합...

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눈 깜빡여 논문 쓴 희소병 학생, 감동의 석사모 2025-02-23 18:41:17

고된 작업 끝에 완성된 논문이었다. 장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업에도 힘써왔다. 그는 '눈으로 쓰는 근육병 일상'이라는 유튜브 채널을 열어 온라인 게임을 하는 등 자신의 일상을 공개하며 근육병에 대한 사회적 관심도 환기하고 있다. 김동진 광주대 총장은 학위수여식이 열린 지난 21일 ...

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눈 깜빡임으로 논문 썼다…'광주대 스티븐 호킹' 감동 2025-02-23 18:32:54

써가며 논문을 완성했다. 장 씨는 근육병 환우를 위한 협회를 설립하고 복지 사업을 진행하는 등 지역 최초 지자체 지원과 실태조사로 조례 제정까지 이끌어내며 장애인 운동가로서도 활동하고 있다. 그는 진단과 투병 과정을 영상으로 담은 유튜브 채널 ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’ 채널도 운영 중이다. 특히 근이영양증 ...

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• #눈 깜빡임으로 #장애인 #학위 #스티븐

생명보험재단, 난치성질환 환우들과 '특별한 졸업식, 희망의 입학식' 2025-02-19 15:45:32

3명, 졸업생 4명, 재학생 8명, 기졸업생 22명 등 환우와 그 가족들이 참석했다. 이번에 부산대 사회학과에 입학한 이지성 씨(19)는 2008년 진단을 받고 2011년부터 이 병원에서 꾸준히 재활치료를 받아왔다. 그는 대표 인사말에서 "근육병 환우들을 위한 정책을 만드는 일을 하고 싶다"고 말했다. 생후 18개월께 진단을...

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• #생명보험재단 난치성질환 #환우

'한국판 호킹'…희귀질환 환자들의 특별한 졸업식 [뉴스+현장] 2025-02-19 12:15:01

학업을 계속 이어가며 미래의 근육병 환우들을 도울 정책을 고안하고자 노력할 것이다, 입학생 대표로 이 자리에 함께한 한국의 호킹들을 진심으로 축하한다"고 말했다. 전국 각지에서 모인 환자와 가족들은 일평생 호흡재활 분야 발전과 환자를 위해 애써온 강성웅 교수에게 진심어린 감사와 축하의 뜻을 전했다. 최원아...

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• #39한국판 호킹39희귀질환 #환자 #축하 #학업 #노력 #입학 #교수 #희귀질환

힘들때 돕는 친구들 기업·은행·재단…오늘도 온기를 나눈다 2025-02-17 16:10:23

희소 질환을 앓고 있는 환우들을 위해 저단백밥도 생산하고 있다. 2009년 개발한 햇반 저단백밥은 그동안 230만개가량 공급됐다. 경쟁력 있는 협력사를 발굴하여 필요 자금, 역량, 판로 등을 지원하여 지속 가능한 성장기회를 제공하는 ‘즐거운동행’ 사업도 진행 중이다.◇희소병 치료까지 한국교통안전공단은 지난해 설...

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