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이수지 "한 아이가 따라한 영상에"…매년 소아병동 찾은 이유 2026-01-21 09:16:38
아이'라는 의미로, 중증 희귀 난치 질환을 앓는 소아·청소년 환자뿐만 아니라 그 가족들까지 대상으로 통합 케어를 지원하는 완화의료팀이다. 의사, 간호사, 사회복지사, 미술·놀이·음악치료사, 성직자 등으로 이뤄져 신체적 심리·사회·영적 어려움을 지원한다. 이수지는 지난해 크리스마스에도 배우 김아영과...
한미약품, 악성 흑색종 신약 국산화? 나선다…벨바라페닙, 임상 재개 2026-01-08 17:17:43
지난해 만들어진 제도다. 벨바라페닙은 중증·희소·난치성 질환 치료 등 사회적 필요성이나 미충족 의료수요, 신기술·신개념, 개발 단계 등을 종합적으로 고려한 외부 전문가로 구성된 선정위원회의 객관적 심사를 거쳐 선정됐다. 그동안 국내 의료진들은 허가 전 의약품을 쓸 수 있는 치료목적사용 승인을 통해 벨바라페...
희귀질환자 의료비 부담 절반 덜어준다 2026-01-06 00:34:02
중증난치질환자의 고액 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 5% 수준까지 단계적으로 인하한다. 정은경 보건복지부 장관은 식품의약품안전처, 질병관리청과 함께 이 같은 내용이 담긴 ‘희소·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 희소·중증난치질환자의 산정특례 지원은...
희소·중증난치질환, 의료비 부담 절반 덜어준다 2026-01-05 17:26:12
중증난치질환자의 고액 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 5% 수준까지 단계적으로 인하한다. 정은경 보건복지부 장관은 식품의약품안전처, 질병관리청과 함께 이 같은 내용이 담긴 ‘희소·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 희소·중증난치질환자의 산정특례 지원은...
카인사이언스, '미니 단백질'로 근감소증 정조준 2026-01-05 17:11:47
난치 질환인 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP) 환자의 조절 T세포를 활성화해 질환 진행을 억제할 수 있다는 것을 세계 최초로 입증했다. CIDP는 면역계가 말초신경계를 공격해 근력 약화, 보행 장애 등이 생기는 질환이다. 치료를 위해 스테로이드 등을 쓰지만 부작용이 심하다. KINE-101은 미니 단백질을 통해...
희소·중증난치질환, 의료비 부담 절반으로 단계적 인하한다 2026-01-05 12:13:50
이러한 내용의 ‘희소·중증난치질환 지원 강화방안’을 마련해 5일 발표했다. 희소질환과 중증난치질환은 △완치가 어려워 고액 의료비가 지속해서 발생하고, △희소한 질환이기 때문에 치료제를 구하기 어려운 특성이 있다. 일반적으로 건보 본인부담률은 외래 진료 시 30% 수준이다. 다만 중증질환자 고액진료 부담...
서울성모병원 '성 니콜라스 어린이병원' 개원 2025-12-23 16:56:10
가톨릭대 서울성모병원은 중증·희귀난치질환을 앓는 소아청소년 환자에게 체계적이고 전문적인 치료를 제공하기 위해 ‘성 니콜라스 어린이병원’을 개원했다고 23일 밝혔다. 어린이병원이 수호성인으로 삼은 성 니콜라스는 산타클로스 유래의 모델이 된 가톨릭 성인으로, 3세기 동로마제국에서 가난한...
희귀질환약 건보 급여 240→100일로…복제약은 더 싸게 2025-11-28 17:33:29
환자 부담금에 차이가 발생하지는 않는다. 중증·난치질환 치료제 등 혁신적 신약의 가치를 평가·조정할 때 임상적 성과를 반영하는 등 비용효과성 평가 체계를 고도화하고, 연구개발(R&D)에 적극적으로 투자한 제약사에 약가를 가산하는 등 보상도 정교화한다. 필수의약품 수급을 안정화하기 위해 2000년 도입 후 장기간...
[바이오사이언스] '내게 맞는 아토피 약' 찾기 어려운 이유 2025-11-22 08:00:05
국내에서는 중증 아토피피부염 환자에 대해 '중증난치질환 산정특례'가 적용돼 생물학적 제제와 JAK 억제제에 대한 건강보험 급여 혜택이 제공되고 있다. 또한 최근에는 치료제 간 교체투여 관련 급여 규정도 일부 완화됐다. 기존에는 생물학적 제제나 JAK 억제제 계열 치료제를 처방받던 환자가 다른 치료제로...
복지부, 건강보험료 3년 만에 인상…내년 직장인 月 2235원 더 낸다 2025-08-28 18:12:15
“국민 부담이 높은 요양병원 간병비, 중증·난치 질환 등의 보장성을 강화하기 위해 세부 계획을 마련할 것”이라며 “재정 지출 계획을 뒷받침할 재원 조달 방안과 관련해 내년 건보료율 인상을 결정했다”고 말했다. 한국경영자총협회가 최근 전국 만 20세 이상 1007명을 대상으로 실시한 설문조사에 따르면 응답자의...