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희소병 5살 아들 위해 1000km 행진한 엄마…"53억 모였다" 2024-05-28 11:27:02
아들은 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있다. 이는 X 염색체에 있는 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등에 위치한 근육이 비정상적으로 발달하는 질환으로, 남아 3500명 중 1명꼴로 발병한다. 당초 이달 말 산티아고 도착 때까지 35억 페소(약 53억원)를 모금하려고 했던 고메스는 지난...
'엄마는 강하다'…희소병 아들 위해 1천㎞ 넘게 걸은 칠레 엄마 2024-05-28 03:56:04
5바퀴 도는 것에 버금간다. 그는 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있는 아들 토마스(5)의 약값 마련을 위해 도보 행진을 시작했다고 한다. 애초 이달 말 산티아고 도착 때까지 35억 페소(53억원 상당)를 모금하려 했던 고메스는 지난 주말 목표 액수를 달성했다고 현지 매체들은 보도했다. 고메...
한미-녹십자 공동개발 신약…美 FDA, 희귀의약품 지정 2024-05-27 18:20:23
식품의약국(FDA)으로부터 희귀의약품에 지정됐다고 27일 밝혔다. 희귀의약품으로 지정되면 신약허가 심사비용 면제, 세금 감면 등 혜택이 주어진다. 파브리병은 당지질이 체내 축적되면서 장기가 서서히 손상되는 희귀 난치성 질환이다. LA-GLA는 월 1회 투여하는 피하주사제로 2주에 한 번씩 병원에 방문해야 하는 기존...
"걷고 기부하고" 맥도날드 패밀리 워킹 페스티벌 [뉴스+현장] 2024-05-27 17:51:29
걷기에 동참했다. 난치성 질환을 이기고 최근 회복한 국민 마라토너 이봉주는 실제 로날드 맥도날드 하우스에 머물렀던 어린이 가족과 함께 걷기도 했다. 행사장 곳곳에서는 맥도날드를 비롯한 후원사들의 이벤트 부스가 마련돼 다양한 즐길 거리를 제공했다. 이번 행사에는 한국맥도날드의 주요 협력사인 가농바이오,...
한미·GC녹십자 “파브리병 신약, FDA 희귀의약품 지정” 2024-05-27 14:13:09
지정됐다고 27일 밝혔다. 희귀의약품 지정은 희귀·난치성 질병 또는 생명을 위협하는 질병의 치료제 개발 및 허가가 원활히 이뤄질 수 있도록 지원하는 제도다. 희귀의약품에 지정되면 신약허가 심사비용 면제, 세금 감면, 동일계열 제품 중 처음으로 시판허가 승인 시 7년간 독점권 인정 등 혜택이 부여된다. LA-GLA는...
1년 동안 진료만 1000번 넘게?…앞으론 '의료쇼핑' 제재 2024-05-27 09:29:00
미만인 아동과 임산부, 장애인, 희귀난치성질환자, 중증질환자 등과 같이 연간 365회를 초과하는 외래진료가 불가피하게 필요한 경우에는 예외를 인정한다. 건강보험 적용 후 외래진료 본인부담률은 보통 20% 수준이다. 하지만 개인적으로 가입한 실손보험이 있다면 실질적인 본인부담률이 0∼4%로 낮아진다. 때문에 일부...
셀린 디옹 희귀병 투병 고백 "기어서라도 무대 서겠다" 2024-05-24 23:27:43
난치성 질환 투병 중인 가수 셀린 디옹(56)이 TV 다큐멘터리에서 공연 무대에 서던 시절을 그리워하며 "걸을 수 없다면 기어서라도 가겠다"며 복귀 의지를 전했다. 23일(현지시간) 아마존의 스트리밍 플랫폼 프라임 비디오는 셀린 디옹의 투병기 등을 담은 다큐멘터리 '아이 엠: 셀린 디옹'의 예고편을 공개했다....
큐리언트, 텔라세벡 허가 임상 개시…PRV 수취일정 윤곽 2024-05-24 09:56:46
희귀 난치성 질환에도 효과가 있는 것으로 확인돼 주목받았다. 세계보건기구(WHO) 부룰리궤양 대응 전략 수립에서 논의되기도 했다. 이번 임상시험은 부룰리궤양 환자들을 대상으로 4주간 텔라세벡을 투여한 후 4개월간 치료 효능을 확인하는 허가 임상의 일부다. 6월부터 40명의 환자를 모집해 임상을 시작할 예정이며,...
티움바이오, 면역항암제 TU2218 임상1b상 중간결과 ASCO학회 발표 2024-05-24 08:26:18
희귀난치성질환 치료제 연구개발 전문기업인 티움바이오(KOSDAQ: 321550)가 경구용 면역항암제 TU2218의 임상 중간결과를 미국 임상종양학회(ASCO)에서 공개한다. TU2218은 체내에서 면역항암제 활성을 방해하는 ‘형질전환성장인자(TGF-ß)’와 ‘혈관내피생성인자(VEGF)’의 경로를 동시에 차단해 키트루다와 같은...
티움바이오, 김훈택 대표 자사주 매입..."기업가치 제고" 2024-05-21 13:46:49
희귀난치성질환 치료제 연구개발 전문기업인 티움바이오(KOSDAQ: 321550)는 김훈택 대표이사가 자사 주식 14,100주를 장내 매수했다고 21일 공시했다. 김훈택 티움바이오 대표는 작년 10월 제2회 전환사채(CB) 발행 당시 솔리더스인베스트먼트, 우리벤처파트너스, DS자산운용 등 기관투자자들과 함께 투자에 참여한 이후...